41美元

今日周五，市场并无重要财经数据，亚盘黄金承压1805后回落，触及昨晚低点1795后反弹。截止午后发稿，报价在1796.4美元/盎司。

第一黄金网7月10日讯，周四晚间，美国初请失业金人数连续14周下降，但随着美国新冠疫情的反弹，市场情绪并未好转。

美股涨跌不一，道指、标普承压下挫、纳指再创历史新高;而美元再次受到避险青睐，美元指数在96.2附近止跌回升，最高反弹至96.9附近。

而现货黄金则在多头获利了结下，冲高难以突破1815后大幅跳水，凌晨最低跌至1795一线，跌幅近20美元;美原油在疫情引发的需求下降打击下，从最高的41关口跌至39关口附近，重挫超3%。

今日周五，市场并无重要财经数据，亚盘黄金承压1805后回落，触及昨晚低点1795后反弹。截止午后发稿，报价在1796.4美元/盎司。美国初请连续14周回落!疫情反弹复苏漫长，黄金回吐20美元

北京时间周四晚间，美国劳工部发布的7月4日当周初请失业金实际数值为131.4万人，低于预期的137.5万人。

值得注意的是，这是美国初请失业金人数连续14周下降，但也是该数据连续16周超过100万人，显示在经济重启的大背景下仍有大量美国人失去工作。

市场分析人士认为，这些数字看上去不错，但美国经济仍有很长一段漫长且颠簸的复苏之路要走;实际上，失业率被低估了。要知道，这种就业改善发生在经济重启暂停之前。真实数据仍令人感到沮丧。

美联储博斯蒂克：在一年内经济仍然处于复苏模式，各地区和社区的经济复苏将是不平衡的，在2021年中或2022年之前，经济不会回到新冠肺炎疫情前的水平。

尤其是在当下，美国疫情二次反弹明显的背景下，最新数据显示，截至本周五，美国累计确诊病例超320万人，死亡13.5万人。

《纽约时报》指出，美国新冠肺炎病例激增，在过去9天内5次创下每日新增病例记录，其主要原因是那些率先放宽病毒限制、推动经济重新开放的州。洛杉矶市市长加西提近期警告称，

目前美国疫情反弹形势严峻的各州应当认真考虑重新封锁。

严峻形势之下，周四美股表现不一，道指、标普承压下挫、纳指再创历史新高。

美元再次受到避险青睐，美元指数在96.2附近止跌回升，最高反弹至96.9附近;而现货黄金则在多头获利了结下，冲高难以突破1815后大幅跳水，凌晨最低跌至1795一线。疫情反弹打击原油需求?美原油41美元大幅跳水疑似见顶

周四，受美国EIA库存增加，以及美国疫情严重反弹，导致的重新封锁预期影响，美原油重挫3%，从41美元关口大跌至39关口附近。

北京时间周三22:30，据美国EIA公布的数据显示，截至7月3日当周，美国除却战略储备的商业原油库存意外大超预期，实际增加565.40万桶至5.392亿桶，增加1.1%;预期减少318.9万桶，前值减少719.5万桶。

除却战略储备的商业原油上周进口739.4万桶/日，较前一周增加142.5万桶/日;EIA精炼油库存实际公布增加313.50万桶，预期减少12.7万桶，前值减少59.3万桶。

同时，据消息显示，接收WTI合约即将到期的原油的俄克拉荷马州库欣中心，库存大量增加250万桶，也利空油价。

此外，美国新冠肺炎确诊病例仍在激增。根据路透统计，美国周三新增超过6万例新冠肺炎确诊病例，创下单日最高增幅纪录。

疫情之下，许多州已决定推迟让商店重新开业、恢复生产活动的计划，在某些情况下还会取消这一计划，这可能会破坏刚刚出现的原油需求复苏。

渣打银行指出，“石油市场当前的价格预测并未考虑爆发第二轮公共卫生事件的可能性，以及可能随之而采取的封闭措施，或是经济活动无法按照预期速度恢复原有水平的任何可能性。”

而近日，美国几个州新增的新冠肺炎病例增加了重新封锁的可能性，可能阻碍燃料需求的持续复苏，导致美国原油受阻41美元关口后下挫。全球疫情病例近1240万，美国单日新增再超6万

据美国约翰斯.霍普金斯大学发布的实时统计数据显示，截至北京时间7月10日6时30分左右，全球累计确诊新冠肺炎病例12363493例，累计死亡病例556336例。

美国的新增病例仍在爆发式增长!截至北京时间7月10日6时30分左右，美国新增确诊病例66109例，新增死亡病例952例;累计确诊病例3213684例，累计死亡135680例。

据巴西公布的最新数据显示，该国单日新增新冠肺炎确诊病例42619例，累计确诊1755779例;新增死亡病例1220例，累计死亡病例69184例。

值得注意的是，该国总统博索纳罗已经确诊，可见该国的疫情严重程度。

据印度公布的最新数据显示，截至当地时间7月9日上午，印度新冠肺炎确诊病例升至767296例。

在过去24小时内，印度新增确诊病例24879例，为单日最大增幅，新增死亡病例487例，累计死亡病例21129例。

据俄罗斯疫情防控指挥部9日表示，过去24小时，该国新增6509例病例，累计确诊病例增至707301例;新增死亡病例176例，累计死亡10843例。

本文由第一黄金网原创编撰，若有转载，请标注原文出处，谢谢配合!

来源: 第一黄金网

汇通网讯――7月22日欧市美国原油期货震荡下跌逾1%欲回踩41美元，美国原油库存增幅超预期，此外市场担心美国新冠病毒病例攀升可能进一步削弱这个全球最大石油消费国的燃料需求。美国总统特朗普表示，在疫情有所好转之前，情况可能会变得更糟。原油需求前景受到双重打击，晚间EIA库存报告可能出现自5月下旬以来最大的增长，而特朗普对疫情的报告也很悲观。

周三(7月22日)欧市盘中，美国原油期货震荡下跌逾1%欲回踩41美元，美国原油库存增幅超预期，此外市场担心美国新冠病毒病例攀升可能进一步削弱这个全球最大石油消费国的燃料需求。

截至发稿，美国原油期货价格报41.30美元/桶，跌1.48%；布伦特原油期货价格报43.76美元/桶，跌1.24%。

美国总统特朗普表示，美国南部地区似乎出现了大面积的疫情爆发，且可能开始蔓延。在疫情有所好转之前，情况可能会变得更糟。这一表态加剧了市场对美国新冠疫情的忧虑。

此外特朗普还指出，最近几周的新冠肺炎确诊病例数的新增令人担忧，每个人在未能保持社交距离的情况下要佩戴口罩，要持续关注疫情应对问题。

美国新冠病毒病例周二至少增加了64734例，达到392万例；新增死亡新冠病例1123例，总计142033例。

美国石油学会(API)公布，截至7月17日当周API原油库存增加754.4万桶至5.31亿桶,预期减少195万桶,前值减少832.2万桶。北京时间周三22:30将公布美国截至7月17日当周EIA原油库存变动，若库存增幅超预期，将加重市场对油市供应过剩的压力，冲淡上周EIA及API原油库存降幅远超预期给油市带来的提振。

纽约OANDA公司高级市场分析师EdwardMoya表示，在API报告显示库存急剧增加，以及特朗普警告美国新冠病毒大流行可能会恶化之后，油价上涨遇到了阻碍。原油需求前景受到双重打击，晚间EIA库存报告可能出现自5月下旬以来最大的增长，而特朗普对疫情的报告也很悲观。

周二(7月21日)美油一度刷新逾四个月新高42.51美元/桶，终盘收涨近2%，市场对新冠病毒疫苗的前景乐观，以及欧盟贷款机构同意提供7500亿欧元的资金，以支持受新冠病毒打击的经济体。

不过AxiCorp首席全球市场策略师StephenInnes在一份报告中称，欧盟复苏基金对油价的影响将不大，因为可能需要数月时间才能开始流动，而影响可能需要数年时间才能显现。

另有迹象显示，作为石油输出国组织(OPEC)第二大产油国，伊拉克仍未达到OPEC减产协议的目标。与此同时，根据初步装货时间表和知名外媒计算，俄罗斯计划在8月1-10日将从波罗的海港口和黑海港口Novorossiisk的石油装货量较7月1-10日减少近四分之一，可能为油价提供一定支撑。

芝加哥商品交易所集团(CMEGroup)的原油期货市场初步数据显示，周二原油未平仓合约量连续第五个交易日减少，目前减少近0.98万份。另一方面，成交量大幅增长，此次增长近23.25万份合约。

来源: 汇通网

紫金财经7月6日消息 新浪今日宣布，公司董事会收到由New Wave MMXV Limited（以下简称New Wave）发出的日期为2020年7月6日的非约束性私有化要约。

该要约提议以每股41美元现金的价格收购New Wave尚不持有的公司全部发行在外的普通股。New Wave是一家注册于英属维京群岛、由新浪董事长兼CEO曹国伟控制的公司。

公司董事会已经组建了一个由独立董事张颂义、张懿宸和汪延组成的董事会特别委员会，以评估和审议这一私有化要约。

作为第一家在美国上市的中国门户网站，新浪于2000年4月13日在纳斯达克交易所上市，IPO价格17美元，互联网泡沫破灭后股价一度跌破1美元，2011年和2018年峰值时曾超过120美元/股。（紫金财经综合）

很明确告诉你，这是不可能的！如果国际油价长期处于40美元/桶左右震荡，国内油价大概率是不会调整的。即便是万一有所调整，也会这次上调、下次下调的，整体小幅度波动，绝对不会上涨至10元的！

了解这个问题之前，我们先来看看国内油价调整，几个基本的原则：

调整周期：10个工作日一调整，国内成品油调价窗口每10个工作日开启一次，届时该上调就上调、该下调就下调。最低调整幅度：汽柴油价格上涨（或下跌）幅度低于50元/吨（每升不足5分钱），油价暂不调整，纳入下次累计或冲抵。价格保护机制：原油价格低于40美元（或130美元）时，国内油价暂不调整。

题主的逻辑，有着很大的漏洞

10个工作日内，国际油价平均价格40.5美元，此时，变化幅度低于50元/吨，国内油价是不会调整的。即便是第一个调价周期内，原油价格达到了45美元、甚至更高，国内油价随之上调。但在第二个调价周期内，原油价格回落至40美元之下（比如39或更低），国内油价也会随之下调的，并不会出现，只上调、不下调的情况。万一国内油价搁浅，但其幅度处于累加（或冲抵）的状态当中，并非一成不变的！

举个简单的例子，第一次上涨幅度为40元/吨（不足50元），油价暂不调整；第二次，上涨20元，此时累计上涨60元/吨（超过50元以上），国内油价会随之上调；如果第二次，下降了60元/吨，超过了50元的限定，但与上一次冲抵之后，实际下降只有10元/吨，此时，国内油价也是不会调整的。

总之，虽然国内油价一直存在“跟涨不跟跌”的缺陷，但其价格调整，也有基本的原则。因此，国际油价在40美元震荡，国内油价涨至10元/升的情况，是不可能发生的！

2岁多的诺诺家住宁乡，在他一岁时被确诊为脊髓性肌萎缩（简称SMA），这是一种儿童罕见病，在新生儿中的发病率约为1/6000-1/10000。有一种可以治疗孩子的特效药，诺西那生钠注射液，“一针将近70万，而且要长期治疗。”为了筹措孩子的治疗费用，喻先生和妻子留在深圳拼命工作，年过六旬的爷爷重新从事建筑旧业，每天奔波于工地间。

Biogen公司曾公开表示，一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元，此后每年还必须注射三剂，花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

但是，这样一支注射液，从2020年1月1日起，患者(持有澳大利亚医保卡)最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。事实上，在国外一些发达和中等发达国家，儿童罕见病药品政府补贴的幅度都相当大。而在我国，很多儿童罕见病药物还没纳入医保。

不光是SMA，其他一些罕见病例如玻璃人、渐冻症等等，这些疾病的用药以及治疗费用，由于都不在医保的范畴，花费也是十分高昂。患儿父母将唯一的希望寄托在医保上——希望国家将这些药纳入医保范畴，国家承担大部分的治疗费用，患儿和他们的家庭才能看到希望。

目前，《第一批罕见病目录》已经出台，与此同时，保障罕见病患者用药也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务，浙江已经走在前面。在费用保障上，浙江省医保局规定，罕见病患者在指定治疗医院就诊时，支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

由此观之，一些发达省市完全可以保障力度大一点。日前，国际机构确认中国经济评级为“A＋”，5省市“富可敌国”，今年上半年GDP总量排名前5位的省份——广东省、江苏省、山东省、浙江省、河南省，可与西班牙、澳大利亚、荷兰、沙特阿拉伯、瑞士等国家比肩。

如果这些城市在民生保障上，都能向各自对标的国家看齐，则是这个省市的人民之福。

7月6日消息，有消息称，新浪董事会于近日收到New Wave MMXV Limted的初步非约束性“私有化”要约，要约称，新浪将以41美元/股的价格私有化。截至目前，包括财联社等在内的多家中文媒体已报道该消息。

公开资料显示，New Wave是一家在英属维尔京群岛注册成立的公司，实控人为新浪董事长兼CEO曹国伟。

截至发稿，新浪盘前涨幅逾11%，报36.67美元/股。受该利好消息影响，微博盘前涨超8%。（文 | AI财经社 朱全红）

这几天，某自媒体平台发布的为1岁儿童求药的消息引起各方关注。据了解，今年刚满1岁的婴儿，因为患上了极为罕见的“脊髓性肌萎缩（SMA），需要特效药物。但特效药的费用非常昂贵，70万元一支，而这个特效药在澳大利亚只需要41美元！

据悉，能治疗脊髓性肌萎缩病症的药物是“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。但并不是只注射一剂，第一年需要注射该药物五到六剂总计花费70万美元左右。

值得一提的是，据了解，去年4月28日时，诺西那生钠注射液已在中国上市。另外，在2018年“脊髓性肌萎缩”就已经被被列入国家《第一批罕见病目录》。如果有罕见病能进入该名录，就意味着治疗这种疾病的药物在审批上市和纳入医保支付等方面会得到优先考虑。

脊髓性肌萎缩症在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000，它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名第一，是一种儿童罕见病。此外，该病还会导致肌肉无力和肌肉萎缩。更可怕的是，一旦得了这个病患者的吞咽和呼吸功能都会受到影响，一次呛到东西，感冒咳嗽都有可能使得病情加速恶化。

患者会被划分Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ 4种类型。如果Ⅰ型患者没有进行及时的治疗，一般来说活不过两年。

湖南省儿童医院神经内科副主任医师吴丽文表示，“孩子到医院治疗的时候，出现了吞咽速度慢、手臂支撑无力、只能在搀扶下行走、无法翻身等症状。”若不及时进行治疗，孩子将会永久丧失运动功能。

吴丽文表示，虽然说脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，但在罕见病中并不少见，她所在的一个病友群中有200多例脊髓性肌萎缩症患者。

吴丽文介绍，“这是孩子注射的第四针。”一般来说，患有脊髓性肌萎缩症的患者需要终生用药。在患者支付完第一针的价格后，赠送了三针，从第五针起变成了买一针赠一针的方式。但是每隔四个月打一针一年就要花费100多万。

目前，除了诺西那生钠注射液之外，另一款治疗SMA的药物也可治疗该病症，但后者目前仅在日本、欧盟、美国等上市。今年4月23日，SMA药物递交了请求在中国上市的申请，有望在年内获批。

目前，由于罕见病患市场需求少、人群少、研发成本高，很少会有人注意到其治疗药物的研发，因此治疗罕见病的药又被称为“孤儿药”。诺西那生钠注射液目前也因为研发成本高、市场需求小，药源主要依靠从国外进口等原因，导致价格昂贵。

最近几年来，罕见病的保障体系已经慢慢纳入国家决策层面。医学界的专家们也在全国和各个地方政府提交提案，就罕见病医疗保障进行呼吁。相信在不远的未来，治疗罕见病药物价格贵的问题会得到解决。

2020年7月21日

跟着全球冠状病毒病例数继续攀升，商场达观心情受压，世界油价周一早盘劳累走低，美油一度跌破40美元关口，布油接近42美元。但随后有关新冠疫苗的活跃消息，以及欧盟复苏基金和美国新一轮影响方案即将出炉，提振了商场风险偏好心情，推进油价企稳上升。此外，EIA有关原油需求将增加的达观猜测也为油价提供支持。截止美国收盘，美国WTI原油9月期货收涨0.05美元，或0.12%，报40.80美元/桶，最高触及41.00美元/桶，最低跌至39.95美元/桶;布伦特原油9月期货收涨0.11美元，或0.26%，报43.17美元/桶，盘中最高触及43.40美元/桶，最低跌至42.35美元/桶。

冠状病毒在美国和亚太地区延伸加重，促使政府从头实施了封闭办法，这可能会破坏全球经济复苏，进而对燃料需求复苏的远景造成负面影响。此外，负面的美国股指期货和紧张不安的欧洲股指也加重了油价的悲观心情。而英中和美中关系恶化也冲击了商场达观心情，也对原油等风险资产构成压力。

OPEC+成员国的全面遵守将约束从8月开端的增产，但并不是一切的OPEC成员国都会遵守。下一次部长级联合监测委员会会议定于8月18日举行。澳新银行剖析师标明，跟着新冠肺炎病例数量的不断添加，炼油厂的利润尚未康复，炼油商的需求将继续低迷，而运送可能会再次减少。OPEC赞同从8月份开端将日减产规模减少200万桶至77万桶。假如其他成员国完全履行承诺，并承诺弥补5月和6月增产带来的损失，这一增幅可能会约束在每日100万桶。需求复苏将吸收部分过剩需求，协助商场在2020年第四季度之前完结平衡。新冠肺炎病例的再次出现仍然是一个要害风险，由于从头封闭可能会破坏需求复苏。

本月迄今为止，石油期货价格在一个相对狭窄的区间内交投，9月期货7月迄今在不足3美元的区间内交投。嘉信理财(Charles Schwab)以为，由于冠状病毒爆发可能会导致病例不断添加的国家停止乃至取消从头开放的办法，因而最近的需求增加可能会开端减弱。OPEC估计将从8月1日开端，每天减产200万桶至770万桶。然而，OPEC警告说，假如下一波冠状病毒的爆发得不到控制，石油需求可能会下降。看看2020年9月原油期货日线图(CLU20)，咱们注意到商场从6月初开端构成一个上升的楔形，这一图表形式通常被以为是一个看跌形状。

尽管全球冠状病毒病例的激增引起了投资者的忧虑，但冠状病毒疫苗的前期实验获得活跃结果，令商场期待未来经济复苏与动力需求增加的远景，支持了油价克复早盘失地。生物制药新技术公司(BioNTech)和辉瑞公司(Pfizer)周一宣告，他们联合开发的冠状病毒疫苗(BNT162B1)在德国的第一阶段和第二阶段的两次实验中获得了前期活跃的结果。德国研讨的新初步数据支持并扩展了美国BNT162B1实验的前期结果。总的来说，数据标明BNT162B1能够安全办理，具有可办理的耐受性。一起，《柳叶刀》杂志宣布了牛津大学疫苗实验1/2阶段的结果。这一备受敬重的医学出版物的修改在推特上说，这种疫苗安全、耐受性好、具有免疫原性。这项研讨是与阿斯利康和英国合作完结的，在更广泛的实验之前，获得了大约9000万剂候选药物。除了产生抗体，它还触发T细胞的产生。这种开展以前被称为“双重保护”。在单次打针疫苗后，接种候选疫苗在32/35(91%)的参与者中引发抗体反响。加强剂量后，一切参与者都有中和活性。此外，俄罗斯卫星网报道，科学家称，一切接种俄罗斯谢切诺夫大学新冠病毒疫苗的志愿者都获得了新冠病毒免疫力。这些新冠疫苗的新闻头条好像提振了商场心情。

与此一起，美国动力信息署(EIA)的7月短期动力展望(STEO)显示，跟着经济活动出现复苏，美国原油和其他液体燃料总消费量将在2020年下半年连续增加。可是，估计到2021年8月，原油等液体燃料的消费水平仍将低于2019年平均水平。EIA估计高库存水平和过剩的原油产能将在未来数月内约束原油价格上涨的压力，但跟着2021年库存下降，原油价格上涨的压力将加大。EIA假定工作人数将在2021年继续增加，并且汽油消耗量将添加至910万桶/日，或较2019年平均水平仅下降约2%。

接下来，商场焦点转向美国石油学会(API)每周原油库存报告。此前截至7月10日当周，API原油库存减少832.2万桶至5.31亿桶，录得去年12月以来最大降幅。若数据闪现下降趋势料有助于油价连续近期强势。当然，投资者将继续亲近重视世界贸易关系和冠状病毒相关的事态开展及其对全球商场的影响，以寻觅石油的任何短期买卖时机。

美元指数周一开盘后自96.141高点下滑，触及6月10日以来新低95.696水平，因欧盟为影响遭受疫情冲击的欧盟经济而提议的复苏基金协议即将达成、美国方案再投入1万亿美元救助法案，以及冠状疫苗研制获得活跃发展，这些都推高了全球商场达观心情，使美元的避险需求受抑。此外，美国冠状病毒感染的继续激添加重了商场对美国经济复苏将比开始预期的时刻要长得多的忧虑，也使看涨美元的投资者处于守势。

美国财政部长姆努钦周一标明，特朗普政府将寻求税收抵免，以激励企业让人们重返工作岗位。他们正在考虑鄙人一项冠状病毒救助法案中再投入1万亿美元。与此一起，参议院大都党首领麦康奈尔以为，他们应该在救助法案中重视校园、工作和医疗保健，并重申他们也需要责任保护。这些言论好像温文提振了商场心情。

日内美国没有重要数据公布，值得留心的事件是美国众议院议长佩洛希下午主持举行一场会议，与财长姆努钦、白宫幕僚长梅多斯和参议院民主党首领舒默评论应对新冠危机的下一步行动，这或涉及一项规模1万亿美元的援助议案。

技术剖析

美国原油

日图：保利加通道收敛，油价在中轨上方徜徉;14和20日均线相等;随机目标走高。

4小时图：保利加通道趋平，油价自上轨回落;14和20均线转向相等;随机目标自超买区回落。

1小时图：保利加通道上扬，油价向中轨回落;14和20小时均线看涨;随机目标走低。

综述：估计日内油价将在39.50-42.00区间内震荡，可测验高抛低吸。上方阻力重视7月16日高点41.15，打破后将上探6月23日高点41.60，然后是42.00心理关口和3月1日低点43.50，以及2月28日高点43.80和3月2日低点44.40;而下方支持留心7月20日低点39.95，跌破将下探7月13日低点39.50，然后是7月14日低点39.05和7月10日低点38.50，以及6月29日低点37.50和6月25日低点37.05。

布伦特原油

日图：保利加通道趋平，油价在中轨上方徜徉;14和20日均线相等;随机目标走低。

4小时图：保利加通道收敛，油价上测中轨;14和20均线相等;随机目标自超买区回撤。

1小时图：保利加通道上扬，油价自上轨回落;14和20小时均线看涨;随机目标转向相等。

综述：估计日内油价将在41.80-44.35区间内震荡，可测验高抛低吸。上方阻力重视7月15日高点43.80，打破将上探6月23日高点43.90，然后是2017年6月21日低点44.35和3月6日低点45.15，以及3月9日高点45.45和2017年6月20日高点47.20;而下方支持留心7月20日低点42.35，跌破将下探7月14日低点41.80，然后是7月10日低点41.30和7月1日低点41.00，以及6月29日低点40.00和6月25日低点39.45。

周二重视：

美国6月芝加哥联储全国活动指数

美国API每周原油库存变化

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来源：证券时报网

证券时报e公司讯，WTI原油期货突破41美元/桶，最高触及41.23美元/桶，日内涨幅约1.5%。

国内“70万”国外“41美元”？罕见病药物短缺如何破局

近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

但据公开报道，符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元。

此外，第一财经记者了解，诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月，“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解，进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

昂贵的罕见病药物该如何提高可及性？怎样的支付模式更能被接受呢？

“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病，在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。

除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外，另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma，但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请，并于6月进入优先审评，有望在年内获批。

复旦大学医院管理处处长王艺表示，2004年开始，确定SMA 反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点，可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上，于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月，中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成，患者是一名8岁儿童。

那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价？记者在“上药康德乐”官网看到，该药物的销售页面显示“暂时缺货”，“香港济民药业”官网有该药物的购买页面，但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

该微信客服告诉记者，“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支，型号是德国版”。

Biogen公司曾公开表示，一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元，此后每年还必须注射三剂，花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

而国内的价格远远少于上述定价。“在国内，针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下，患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量，采用买1针赠3针的形式；之后每4个月要注射1次，采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示，“目前，在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

也就是说，在该项目下，患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元，但平均每针约为17.5万元；之后平均4个月注射1次，以2年需要注射6次来计算，共需要210万，平均每年花费105万元。

诺华的Zolgensma价格如何？诺华官网显示，“进行一次性治疗，可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到，诺华Zolgensma一年大约花费425000美元，这一共要持续5年，总共相当于人民币近1500万元。

罕见病SMA的治疗难题：近70万一针的药和年收4万的家庭

“我不知道孩子什么时候就要离我们而去了，但即使砸锅卖铁，我也付不起一针的费用。”

今年1岁半的蕾蕾，被确诊为“脊髓性肌萎缩症（SMA）1型”，这是一种罕见的染色体隐性遗传病。目前SMA在国内只有一种有效治疗药物——被称为“天价进口药”的诺西那生钠注射液。该药物一针的价格就高达69.7万元，成为了摆在蕾蕾生命线前面的一道坎。

医生告诉蕾蕾的父亲袁春涛，不注射药物，蕾蕾将和多数患儿一样在2岁内死于呼吸衰竭。但注射药物，第一年要打6针，此后每年要打3针进行维持。然而对于这个年收入4万块的家庭来说，一针的价格就已经是天文数字，袁春涛无力做选择。

据武汉儿童医院神经科医生邓小龙介绍，他所在的医院每年都会收治十几例SMA患者，但其中99%的患儿家庭支付不起诺西那生钠注射液的费用，只能采取保守治疗。

和蕾蕾面临同样难题的患儿并不在少数，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心负责人邢焕萍告诉澎湃新闻，据该中心统计，目前全国约有1600名患者，SMA 2型最多，但这只是冰山一角，还有大量患儿未被准确统计。

诺西那生钠注射液何时能谈判降费、纳入医保，新药审批何时落地，成为了这些SMA患者家庭最大的期望。

一岁半女童确诊罕见病

2018年11月，袁春涛的孩子蕾蕾刚出生就被查出了先天性心脏病，这让他难过了很长时间，但命运没有轻易放过这个不太富裕的家庭。

蕾蕾的发育一直比同龄儿童缓慢，在一岁半时，其他孩子已经能满地跑，袁春涛却发现蕾蕾还不能自己坐起来，头也无法自行抬起，手和脚都没有力气。多方打听后，袁春涛夫妇决定带着孩子前往武汉儿童医院。

经过临床检查和基因检测，神经科医生邓小龙告诉他们，蕾蕾得的是一种名为“脊髓性肌萎缩症（SMA）”的病。“医生说，这是一个染色体隐性遗传疾病，我们父母都携带这种致病的基因，两个结合在一起了，孩子就会有这种病。”但至今袁春涛都没能理解这个病形成的真正原因。

就诊时，医生告知袁春涛，蕾蕾连腱反射都没有，算是这种疾病中比较严重的情况。如果不接受有效的治疗，病情会随着年龄的增大而不断恶化，最终将死于呼吸衰竭，最坏的情况下可能活不过2岁。这让袁春涛家庭再次陷入了痛苦之中。

脊髓性肌萎缩症目前是有有效药物的，注射“诺西那生纳注射液”可以有效改善孩子的运动功能，提高生存率。这款进口药品2019年在国内获批上市后，给患者和家属们带来了一线希望。

但医生提醒，目前该药品在国内售价为每支69.7万元，而且属于完全自费药物。按照蕾蕾的情况，进行治疗第一年需要注射6针，第二年开始每4个月注射1次，每年需要注射3针。单单是首年的治疗费用，就高达近420万元。

乍一听到近70万一针的数字，袁春涛以为自己听错了。对于这对常年在外打工、家庭年收入4万元的夫妻来说，一针的费用就已经是天文数字。

袁春涛说， “去年因为这个病引起的重症肺炎，孩子在潜江人民医院住了4次重症监护室，每次都是半个多月，花费了20多万，当时我们就已经负担不起了。”

因为孩子病情持续恶化，袁春涛的妻子辞去了在服装店的工作，全职在家照顾孩子，而袁春涛四处寻找其他治疗方法，也不得不辞去了机械厂的工作，家里的情况已经是一年不如一年，但他不想放弃对孩子的治疗。

为何脊髓性肌萎缩症治疗费用会如此高昂？

邢焕萍介绍称，罕见病药物的研发成本非常高，研发一个新药需要很长时间和大量资金投入，但因为患者相对较少，使用人数少，罕见病药物最终的定价都会比较昂贵。

“诺西那生纳注射液已经在全球40多个国家上市，目前来看，因为中国人口基数大，患者相对来说比较多，中国的定价已经是全球最低的了。”邢焕萍说，该药物在美国的第一年的注射费用也达到了75万美金，因此在国内进一步降价的可能性比较低。

据济南时报6月20日报道，6月17日，国家药品监督管理局正式授予罗氏用于治疗罕见病脊髓型肌萎缩症的创新药物Risdiplam优先审批资格，如果审批通过能够在国内上市，意味着除了诺西那生纳注射液之外，SMA患儿们又多了一种选择。

但新药的价格尚未公布。邢焕萍介绍称，罗氏的新药是全球同步上市，目前其他国家也没有公布价格，所以没有参考价格。但新药在国内获得优先审批，在邢焕萍看来也是一种进步和新的希望，“以前国外药物都是第一批在欧美和日本市场上市，第二批才会考虑中国上市，但罗氏这个药，在中国申报上市是第一批，对患儿来说，又有了一个新盼头。”

在今年1月13日至16日，在第38届摩根大通医疗健康大会上，罗氏的首席执行官在接受采访时曾表示，该公司在脊髓性肌萎缩症（SMA）疗法市场竞争中的计划是降低费用。

这也是所有SMA患者的期望，“如果新药能和诺西那生纳注射液形成良性竞争，对患儿来说获得治疗的希望就更大了。”邢焕萍说。

来源：澎湃新闻