41美金是多少人民币

来源：汇通网

工行纸钯金USD刚刚刺穿1910.00美元/盎司关口，最新报1911.41美元/盎司，日图涨3.67%

这些年来我国在东风洲际导弹方面取得了不小的成就，不管是技术还是性能方面几乎和美俄是持平的，其中最典型的就是东风41洲际导弹。自从东风41亮相之后外界对这款导弹的数据进行了分析，而其中让大多数人关注的就是东风41的费用。

一直到今天东风41的费用都是被保密的，并没有对外公开，但是我们可以拿其他国家的导弹来进行对比，比如俄罗斯的白杨M洲际弹道导弹。白杨M导弹的射程达到10000公里，而且在使用的时候可以同时携带10枚分弹头。

根据东风41的数据显示，不管是射程、吨位还是可以携带的核弹头数量都已经超过了白杨M，2003年白杨M第一批生产的价格是50万卢布，折合成美元就是2500万美元一枚，再加上导弹弹体和发动机，这些费用大概在1.5亿美元左右。

同时在发射的时候使用的各种设备和配套的装置，也就是说发射一枚白杨M导弹需要3.5亿美元左右，那么发射一枚白杨导弹3.5亿美元，发射一枚东风41多少钱？几乎是天价。

3.5亿美元折合成人民币就是25亿，而我国的东风41和白杨M对比明显要先进很多，所以发射的费用肯定是超过白杨M导弹的。要知道东风41所需要的燃料量比白杨M大，可携带分弹头的数量也要比白杨M多，在使用的时候需要发射车、后勤保障车等设备，这些都是必不可少的，因此专家猜测发射一枚东风41的费用大概在25亿到30亿之间。

近期，本来“疲软”的国际油价突然间在昨天(8月4日)小小的“爆发”了一下，再次站上了41美元/桶。截至目前为止(8月5日14时52分)，美原油升至41.73美元/桶，布伦特原油涨至44.49美元/桶。

近期，本来“疲软”的国际油价突然间在昨天(8月4日)小小的“爆发”了一下，再次站上了41美元/桶。截至目前为止(8月5日14时52分)，美原油升至41.73美元/桶，布伦特原油涨至44.49美元/桶。

8月3日―8月4日，2个交易日，美原油累计涨了1.39美元/桶，布伦特原油累计涨了1.19美元/桶。国际油价2天涨超1美元，这到底是因为什么?

昨天，国际油价“小涨”，再次站上41美元/桶，它的原因有这么几个，分别是：1、美国一些州的新冠确诊病例“增长”放缓。2、API原油库存大幅“下降”。3、美国经济数据“改善”。

今天，尽管美国新冠疫情还在刷新昨天的记录，但是，美国一些州的新冠确诊病例“增长”却在放缓。这一“变化”，提振了近期疲软的国际油价，使得它站上41美元/桶。

截至8月5日14时52分，美国新冠病毒肺炎累计确诊4918420例，累计治愈2481680例，累计死亡160290例，现有确诊2276450例。

而昨天9时，美国新冠病毒肺炎累计确诊4862162例，累计治愈2446788例，累计死亡158929例，现有确诊2256445例。

据报道，昨天，加利福尼亚州新增新冠病例创下6月以来最低，而上周末(7月31日)，美国单日新增病例数自7月初以来首次降至5万例以下。

当下，除了美国一些州新增确诊病例“增长”放缓以外，上周API原油库存大幅“下降”，也促使国际油价上涨。

数据显示，美国截至7月31日当周API原油库存为-858.7万桶，预期为-350万桶，前值为-682.9万桶。

从数据上看，美国截至7月31日当周原油库存不仅多减少了508.7万桶，还持续“下降”，这说明原油市场需求在“增加”，从而推动了国际油价上涨。

近日，国际油价小涨，上周，原油需求“增加”，正好被美国一些利好的经济数据证实。

数据显示，美国6月工厂订单月率为6.2%，预期值为5%，前值为7.7%。从数据上看，美国6月工厂订单月率比预期值多增长了1.2个百分点。

同时，4―6月，美国Markit制造业MPI终值呈“递增式”上涨，并且在7月“冲破”50枯荣线，这表明美国制造业的“回暖”，也将对原油的需求持续增加，从带动国际油价上涨。

目前，尽管这些利好消息使得国际油价再次站上41美元/桶以上，但是，欧洲新冠疫情二次爆发的担忧也可能抑制原油的市场需求，从而打压国际油价。

本周二(8月3日)，法国卫生部发布的最新数据显示，法国累计确诊病例为191295例。进入8月，仅3天的时间，法国新增病例就高达3376例，同时，医院重症监护室收治的感染者人数逐渐增多。

此外，法国国卫生部表示，8月以来法国单日新增病例平均为1125例，与6月平均新增病例435例相比翻了不止一番，7月平均新增病例为746例。

俗话说，无独有偶，德国的新冠确诊病例也在“增加”。昨天，德国罗伯特·科赫研究所发布的最新数据显示，德国累计病例为211281例，过去24小时新增确诊病例879例，新增死亡病例8例。

因此，原油的投资者不要因为国际油价“小涨”，有“利好”消息的推动，就放松对国际油价行情变动的监测。因为一旦欧洲疫情二次蔓延，国际油价随时都有可能“转逆”。你们觉得呢?

来源: 第一黄金网

7月6日消息，有消息称，新浪董事会于近日收到New Wave MMXV Limted的初步非约束性“私有化”要约，要约称，新浪将以41美元/股的价格私有化。截至目前，包括财联社等在内的多家中文媒体已报道该消息。

公开资料显示，New Wave是一家在英属维尔京群岛注册成立的公司，实控人为新浪董事长兼CEO曹国伟。

截至发稿，新浪盘前涨幅逾11%，报36.67美元/股。受该利好消息影响，微博盘前涨超8%。（文 | AI财经社 朱全红）

7月30日，人民币兑美元中间价调贬41个基点，报6.8862。同时，央行今日未开展逆回购操作，因今日没有逆回购到期，当日实现零投放和零回笼。

衡量美元对六种主要货币的美元指数29日上涨，截至纽约汇市尾盘，上涨0.04%，至98.0501。

兴业研究表示，过去两周美元指数再度走强至98附近，主要因欧央行9月降息的概率提高以及美国经济数据表现出一定的韧性。美元兑人民币表现相对平静，正如我们提示在美联储议息会议之前保持震荡走势，大致运行在6.86至6.88的狭窄区间。从当前的联邦基金利率期货定价程度看，除非此次美联储超预期降息50bp，否则降息落地后美元指数短线很可能延续上涨。但CFTC持仓显示当前多空力量的变化制约了美元上方空间。美联储降息后国内的政策应对是市场焦点。若跟随美联储，国内利率下行空间有限，美元兑人民币上有顶。若不跟随美联储，人民币也难大幅升值。

国内“70万”国外“41美元”？罕见病药物短缺如何破局

近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

但据公开报道，符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元。

此外，第一财经记者了解，诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月，“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解，进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

昂贵的罕见病药物该如何提高可及性？怎样的支付模式更能被接受呢？

“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病，在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。

除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外，另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma，但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请，并于6月进入优先审评，有望在年内获批。

复旦大学医院管理处处长王艺表示，2004年开始，确定SMA 反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点，可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上，于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月，中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成，患者是一名8岁儿童。

那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价？记者在“上药康德乐”官网看到，该药物的销售页面显示“暂时缺货”，“香港济民药业”官网有该药物的购买页面，但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

该微信客服告诉记者，“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支，型号是德国版”。

Biogen公司曾公开表示，一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元，此后每年还必须注射三剂，花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

而国内的价格远远少于上述定价。“在国内，针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下，患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量，采用买1针赠3针的形式；之后每4个月要注射1次，采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示，“目前，在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

也就是说，在该项目下，患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元，但平均每针约为17.5万元；之后平均4个月注射1次，以2年需要注射6次来计算，共需要210万，平均每年花费105万元。

诺华的Zolgensma价格如何？诺华官网显示，“进行一次性治疗，可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到，诺华Zolgensma一年大约花费425000美元，这一共要持续5年，总共相当于人民币近1500万元。

罕见病SMA的治疗难题：近70万一针的药和年收4万的家庭

“我不知道孩子什么时候就要离我们而去了，但即使砸锅卖铁，我也付不起一针的费用。”

今年1岁半的蕾蕾，被确诊为“脊髓性肌萎缩症（SMA）1型”，这是一种罕见的染色体隐性遗传病。目前SMA在国内只有一种有效治疗药物——被称为“天价进口药”的诺西那生钠注射液。该药物一针的价格就高达69.7万元，成为了摆在蕾蕾生命线前面的一道坎。

医生告诉蕾蕾的父亲袁春涛，不注射药物，蕾蕾将和多数患儿一样在2岁内死于呼吸衰竭。但注射药物，第一年要打6针，此后每年要打3针进行维持。然而对于这个年收入4万块的家庭来说，一针的价格就已经是天文数字，袁春涛无力做选择。

据武汉儿童医院神经科医生邓小龙介绍，他所在的医院每年都会收治十几例SMA患者，但其中99%的患儿家庭支付不起诺西那生钠注射液的费用，只能采取保守治疗。

和蕾蕾面临同样难题的患儿并不在少数，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心负责人邢焕萍告诉澎湃新闻，据该中心统计，目前全国约有1600名患者，SMA 2型最多，但这只是冰山一角，还有大量患儿未被准确统计。

诺西那生钠注射液何时能谈判降费、纳入医保，新药审批何时落地，成为了这些SMA患者家庭最大的期望。

一岁半女童确诊罕见病

2018年11月，袁春涛的孩子蕾蕾刚出生就被查出了先天性心脏病，这让他难过了很长时间，但命运没有轻易放过这个不太富裕的家庭。

蕾蕾的发育一直比同龄儿童缓慢，在一岁半时，其他孩子已经能满地跑，袁春涛却发现蕾蕾还不能自己坐起来，头也无法自行抬起，手和脚都没有力气。多方打听后，袁春涛夫妇决定带着孩子前往武汉儿童医院。

经过临床检查和基因检测，神经科医生邓小龙告诉他们，蕾蕾得的是一种名为“脊髓性肌萎缩症（SMA）”的病。“医生说，这是一个染色体隐性遗传疾病，我们父母都携带这种致病的基因，两个结合在一起了，孩子就会有这种病。”但至今袁春涛都没能理解这个病形成的真正原因。

就诊时，医生告知袁春涛，蕾蕾连腱反射都没有，算是这种疾病中比较严重的情况。如果不接受有效的治疗，病情会随着年龄的增大而不断恶化，最终将死于呼吸衰竭，最坏的情况下可能活不过2岁。这让袁春涛家庭再次陷入了痛苦之中。

脊髓性肌萎缩症目前是有有效药物的，注射“诺西那生纳注射液”可以有效改善孩子的运动功能，提高生存率。这款进口药品2019年在国内获批上市后，给患者和家属们带来了一线希望。

但医生提醒，目前该药品在国内售价为每支69.7万元，而且属于完全自费药物。按照蕾蕾的情况，进行治疗第一年需要注射6针，第二年开始每4个月注射1次，每年需要注射3针。单单是首年的治疗费用，就高达近420万元。

乍一听到近70万一针的数字，袁春涛以为自己听错了。对于这对常年在外打工、家庭年收入4万元的夫妻来说，一针的费用就已经是天文数字。

袁春涛说， “去年因为这个病引起的重症肺炎，孩子在潜江人民医院住了4次重症监护室，每次都是半个多月，花费了20多万，当时我们就已经负担不起了。”

因为孩子病情持续恶化，袁春涛的妻子辞去了在服装店的工作，全职在家照顾孩子，而袁春涛四处寻找其他治疗方法，也不得不辞去了机械厂的工作，家里的情况已经是一年不如一年，但他不想放弃对孩子的治疗。

为何脊髓性肌萎缩症治疗费用会如此高昂？

邢焕萍介绍称，罕见病药物的研发成本非常高，研发一个新药需要很长时间和大量资金投入，但因为患者相对较少，使用人数少，罕见病药物最终的定价都会比较昂贵。

“诺西那生纳注射液已经在全球40多个国家上市，目前来看，因为中国人口基数大，患者相对来说比较多，中国的定价已经是全球最低的了。”邢焕萍说，该药物在美国的第一年的注射费用也达到了75万美金，因此在国内进一步降价的可能性比较低。

据济南时报6月20日报道，6月17日，国家药品监督管理局正式授予罗氏用于治疗罕见病脊髓型肌萎缩症的创新药物Risdiplam优先审批资格，如果审批通过能够在国内上市，意味着除了诺西那生纳注射液之外，SMA患儿们又多了一种选择。

但新药的价格尚未公布。邢焕萍介绍称，罗氏的新药是全球同步上市，目前其他国家也没有公布价格，所以没有参考价格。但新药在国内获得优先审批，在邢焕萍看来也是一种进步和新的希望，“以前国外药物都是第一批在欧美和日本市场上市，第二批才会考虑中国上市，但罗氏这个药，在中国申报上市是第一批，对患儿来说，又有了一个新盼头。”

在今年1月13日至16日，在第38届摩根大通医疗健康大会上，罗氏的首席执行官在接受采访时曾表示，该公司在脊髓性肌萎缩症（SMA）疗法市场竞争中的计划是降低费用。

这也是所有SMA患者的期望，“如果新药能和诺西那生纳注射液形成良性竞争，对患儿来说获得治疗的希望就更大了。”邢焕萍说。

来源：澎湃新闻

新华社上海7月30日电（记者程思琪）来自中国外汇交易中心的数据显示，30日人民币对美元汇率中间价报6.8862，较前一交易日下调41个基点。

中国人民银行授权中国外汇交易中心公布，2019年7月30日银行间外汇市场人民币汇率中间价为：1美元对人民币6.8862元，1欧元对人民币7.6749元，100日元对人民币6.3281元，1港元对人民币0.88051元，1英镑对人民币8.4170元，1澳大利亚元对人民币4.7534元，1新西兰元对人民币4.5673元，1新加坡元对人民币5.0273元，1瑞士法郎对人民币6.9451元，1加拿大元对人民币5.2328元，人民币1元对0.59861马来西亚林吉特，人民币1元对9.2081俄罗斯卢布，人民币1元对2.0567南非兰特，人民币1元对171.71韩元，人民币1元对0.53321阿联酋迪拉姆，人民币1元对0.54451沙特里亚尔，人民币1元对42.7116匈牙利福林，人民币1元对0.55866波兰兹罗提，人民币1元对0.9728丹麦克朗，人民币1元对1.3775瑞典克朗，人民币1元对1.2630挪威克朗，人民币1元对0.81548土耳其里拉，人民币1元对2.7670墨西哥比索，人民币1元对4.4786泰铢。

前一交易日，人民币对美元汇率中间价报6.8821。

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来源：新华网

这几天，某自媒体平台发布的为1岁儿童求药的消息引起各方关注。据了解，今年刚满1岁的婴儿，因为患上了极为罕见的“脊髓性肌萎缩（SMA），需要特效药物。但特效药的费用非常昂贵，70万元一支，而这个特效药在澳大利亚只需要41美元！

据悉，能治疗脊髓性肌萎缩病症的药物是“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。但并不是只注射一剂，第一年需要注射该药物五到六剂总计花费70万美元左右。

值得一提的是，据了解，去年4月28日时，诺西那生钠注射液已在中国上市。另外，在2018年“脊髓性肌萎缩”就已经被被列入国家《第一批罕见病目录》。如果有罕见病能进入该名录，就意味着治疗这种疾病的药物在审批上市和纳入医保支付等方面会得到优先考虑。

脊髓性肌萎缩症在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000，它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名第一，是一种儿童罕见病。此外，该病还会导致肌肉无力和肌肉萎缩。更可怕的是，一旦得了这个病患者的吞咽和呼吸功能都会受到影响，一次呛到东西，感冒咳嗽都有可能使得病情加速恶化。

患者会被划分Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ 4种类型。如果Ⅰ型患者没有进行及时的治疗，一般来说活不过两年。

湖南省儿童医院神经内科副主任医师吴丽文表示，“孩子到医院治疗的时候，出现了吞咽速度慢、手臂支撑无力、只能在搀扶下行走、无法翻身等症状。”若不及时进行治疗，孩子将会永久丧失运动功能。

吴丽文表示，虽然说脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，但在罕见病中并不少见，她所在的一个病友群中有200多例脊髓性肌萎缩症患者。

吴丽文介绍，“这是孩子注射的第四针。”一般来说，患有脊髓性肌萎缩症的患者需要终生用药。在患者支付完第一针的价格后，赠送了三针，从第五针起变成了买一针赠一针的方式。但是每隔四个月打一针一年就要花费100多万。

目前，除了诺西那生钠注射液之外，另一款治疗SMA的药物也可治疗该病症，但后者目前仅在日本、欧盟、美国等上市。今年4月23日，SMA药物递交了请求在中国上市的申请，有望在年内获批。

目前，由于罕见病患市场需求少、人群少、研发成本高，很少会有人注意到其治疗药物的研发，因此治疗罕见病的药又被称为“孤儿药”。诺西那生钠注射液目前也因为研发成本高、市场需求小，药源主要依靠从国外进口等原因，导致价格昂贵。

最近几年来，罕见病的保障体系已经慢慢纳入国家决策层面。医学界的专家们也在全国和各个地方政府提交提案，就罕见病医疗保障进行呼吁。相信在不远的未来，治疗罕见病药物价格贵的问题会得到解决。

原标题： 国内“70万”国外“41美元”？ 罕见病药物可及性有待提升

近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

但据公开报道，符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元。

此外，第一财经记者了解，诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月，“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解，进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

昂贵的罕见病药物该如何提高可及性？怎样的支付模式更能被接受呢？

一针需要70万？

“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病，在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。

除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外，另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma，但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请，并于6月进入优先审评，有望在年内获批。

复旦大学医院管理处处长王艺表示，2004年开始，确定SMA 反义寡核苷酸（ASO）治疗靶点，可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

诺西那生钠注射液鞘内注射液（以腰穿的方式通过神经系统给药）正是在此研究基础上，于2011年开始了I 期临床研究。去年10月，中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成，患者是一名8岁儿童。

那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价？记者在“上药康德乐”官网看到，该药物的销售页面显示“暂时缺货”，“香港济民药业”官网有该药物的购买页面，但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

该微信客服告诉记者，“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支，型号是德国版”。

Biogen公司曾公开表示，一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元，此后每年还必须注射三剂，花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠注射液。

而国内的价格远远少于上述定价。“在国内，针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下，患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量，采用买1针赠3针的形式；之后每4个月要注射1次，采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示，“目前，在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

也就是说，在该项目下，患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元，但平均每针约为17.5万元；之后平均4个月注射1次，以2年需要注射6次来计算，共需要210万，平均每年花费105万元。

诺华的Zolgensma价格如何？诺华官网显示，“进行一次性治疗，可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到，诺华Zolgensma一年大约花费425000美元，这一共要持续5年，总共相当于人民币近1500万元。

黄如方进一步告诉记者：“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额，但条件较为苛刻，比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

如何提升药物可及性？

在澳大利亚，诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划（PBS），用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起，患者（持有澳大利亚医保卡）最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数（CPI）调整。

据悉，PBS始于1984年。官方资料显示，截至2004年5月，过去10年间，药品福利计划的成本每年增长近13%。其中，成本增加的因素包括新开发的昂贵药物、处方过量、人口老龄化以及患者意识和期望的提高。

“而在国内，我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示，“比如，一笔100万元的治疗费，由政府承担60%~70%，其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

同时，黄如方介绍，罕见病地方保障有七大模式，“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

据悉，为了增加罕见病药物对患者的可及性，各地政府多与药企通过谈判降低药价。

比如，继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后，今年6月2日，浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示，“赛诺菲的‘美尔赞’（治疗庞贝氏）和‘法布赞’（治疗法布雷）均入围谈判。”

在费用保障上，浙江省医保局规定，罕见病患者在指定治疗医院就诊时，支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

我国的医保体系与英国类似。英国的NHS（国家医疗服务）体系，使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化，个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入，且不受其购买力影响。

而NHS的每一种用药或治疗方式，则必须通过NICE（英国国家卫生与临床优化研究所）的评价。该评价将药品“成本-收益”分析结果作为衡量其是否纳入医保报销的主要标准，将临床疗效、经济性摆在医保目录遴选的首位，并在有限预算下使患者利益最大化。

来源：第一财经

图据网络

封面新闻记者 王越欣 李庆

近日，一则自媒体发布的“求药”信息受到了广泛的关注。文章称，湖南一刚满1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”躺在医院9个多月，急需特效药救命。而这种叫诺西那生钠注射液的特效药一支就需70万元人民币，这让家庭普通的男孩家庭濒临绝望。

而据相关报道，该药物第一年需要注射5到6剂，将花费62.5万美元到75万美元，有的患者还需终身注射该药物。

而又有网友表示，该药在澳洲仅售41美元。如此大的反差，再度引起了网友们的热烈讨论。更有热心网友向国家药品监督管理局申请公开药品定价等相关信息。也有媒体对此现象进行评论，认为41美元进口药在国内卖至70万元人民币，若是市场行为，“中间商”何其狠也？

同一种病药，价格差距为何如此之大？是否像是网友和媒体评论的那样，是“中间商”赚取巨大的差价？类似诺西那生钠这样的“天价救命药”，又是否能纳入医保，给予更多患者生的希望？

图据网络

网曝遭遇70万元天价进口药

国外仅售200多元

7月31日，一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望》的文章。文章里写到的男婴名叫武长毅，出生于2019年7月。出生不久的他便患上了脊髓性肌萎缩症，一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。

要想活下去，只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要70万元的价格，让男孩一家绝望了。父亲在塑料厂打工，母亲没有工作照顾小孩，双方老人动用了所有人脉去借钱，最终还是支撑不下去。

“以我现在的收入，不吃不喝也得干上12年才能买一支特效药。12年，等到那时，恐怕儿子坟前已是杂草丛生了。”文章最后，男婴的父亲武仕平如此说道。

自媒体发布的“求药”信息

虽然文章真实性暂未证实，但据此前的报道，国内却有不少SMA患者，而一支的价格也的确在70万左右。

随着文章的广泛传播，男婴一家的境遇惹无数网友心疼叹息。同时，文内提到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了大家视野。而引发网友更大关注的，则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂，甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”：此药在澳洲只卖41美元，相当于人民币280多元。如此大的价格反差引来众多网友质疑。

中外差价引质疑

癫痫患者妈妈申请公开药物定价信息

这究竟是一种什么药？为何国内外差距如此之大？为了弄清楚诺西那生钠在国内的定价情况，有网友向国家药品监督管理局提交了公开诺西那生钠定价等相关信息的申请。

8月5日，在关注到湖南男婴求药信息的第5天。来自广东河源市的欧阳春兰，通过书面邮寄的方式，向国家药品监督管理局提交了一份信息公开申请表。申请公开的信息内容主要是关于诺西那生钠的3个方面的信息：引进诺西那注射液的采购合同、国内销售诺西那生钠注射液的价格定价依据和定价计算相关说明、诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

欧阳春兰提交的公开信息申请表

“我能体会到他们一家的绝望，所以想帮他们一把，也想帮助很多像这样患上罕见病，找不到药、买不起药的人。”欧阳春兰说。

原来，欧阳春兰的儿子也是一名癫痫患者，今年6岁多了。出生约3个月的时候去打疫苗，因对疫苗产生了不良的过敏反应，导致癫痫。“那个时候我们跑了很多个医院，都找不到药。”欧阳春兰说，虽然她的儿子所需的药物价格并不贵，但是买不上药，同样让她焦虑不已。“随着生产的药企越多，后来能买上药了，现在价格在500元左右，我儿子一直服用，病情稍微控制住了。”

欧阳春兰表示，在为自己儿子找药的过程中，她也曾利用书面邮寄的方式给当地的卫健委、食药监局等部门提交过信息公开申请表，包括申请药品信息公开、校园食品安全制度公开等内容，大都得到了回复。因此在看到网上男婴一家的遭遇后，让她想起了当初为儿子找不到药的绝望，所以再次利用这种方式了解药物信息，同时想让更多的人关注到罕见病患者家庭的困难，推动相关上市药品能进入医保，让更多普通家庭用得起药。

除了欧阳春兰，记者在网上查询到，一名律师也曾以此方式向国家药监局申请公开相关定价信息，但国药监对此回复这名律师称，该药品的定价不属于国药监的受理范围，建议向国家发改委申请信息公开，同时也表示药品定价乃是市场行为。

除了网友，光明网评论员也曾对此事发表评论，称200多元一针进口药卖70万，何其狠也。该评论写道，即便该药的价格有千万种理由昂贵，但此款药物的中外差价之巨，“让一切说辞都显得矫情和虚伪。”“将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一家飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何说不过去”。

此外，光明网评论还说道，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此大的中外差价和巨额暴力面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算冷漠和失职?

国外售价也不便宜

但部分国家有医保报销

据相关公开报道，脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA) 是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为 1/6000-1/10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

在诺西那生钠注射液上市之前，此病属于无药可治的情况，国内及全世界范围内对SMA的治疗措施仅限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形等辅助治疗方法。

诺西那生钠2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，目前，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。

而实际上，不只在中国，诺西那生钠注射液（Spinraza）在美国的治疗费用也相当昂贵，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，首年需要注射6次，治疗费用约75万美元（折合人民币约520万元），第二年的费用降低一半至37.5万（折合人民币约260万元）。

一家名为BioSpace的媒体也对诺西那生钠进行过报道，标题大意为药物研究者认为诺西那生钠的价格应该更便宜一点。该报道内提到的诺西那生钠的价格，与美国一致。

那么，网友所说的澳洲仅售41美元是什么情况呢？

记者从Australian Goverment Department of Health 网站上查询到诺西那生钠在澳洲的售价，最后的售价确为41美元一支，但在DPMQ（出厂价格）一栏则标注的是11万美元，折合人民币约77万元。

在澳洲药物福利计划网站上显示，诺西那生钠一支采购价为11万美元，折合人民币约76万元

也就是说，其实在澳洲，诺西那生钠价格也不便宜，甚至比中国70万的价格还贵。

随后，记者在一篇ABC关于诺西那生钠的报道中看到，诺西那生钠在澳洲被纳入PBS（药物福利计划），那么SMA患者将会以大概40美元的新价格买到诺西那生钠，而不是成百上千美元。报道的最后提到，而澳洲有超过2.4亿美元被投放到该计划里面。也就是说，诺西那生钠在澳洲售价便宜，或有国家报销的缘故。

这一点，在澳大利亚药物福利计划网站关于诺西那生钠的公开信息上得到了证实。该网站显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品政府采购的单支价格为 11万美元（折合人民币约76万元），报销后患者自付费用最高为41美元（折合人民币约280元）。

原来，为了提高罕见病药物的可及性，有的国家和地区建立了相关药品的报销体系，而澳大利亚便是其中之一。

通过梳理可见，诺西那生钠的价格在大部分国家都基本一致，非常昂贵。而澳洲或其他国家价格低廉则是因为有相关报销制度，享受国家补贴。

国内优先审评审批

但仍需完全自费

据了解，诺西那生钠是一种反义寡核苷酸，可改变SMN2基因的剪接，增加全功能性SMN蛋白的生产，属于一种基因疗法药物。诺西那生钠注射液通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程，该药物在2018年11月颁布的2018年国际盖伦奖中荣获"最佳生物技术产品"的荣誉。

那诺西那生钠究竟为何这么贵？

据相关媒体报道，由于罕见病治疗药物研发成本高，研发失败率高，是全球新药研发的高风险领域。即使罕见病新幸运问世，因为适用患者人群小，相比于巨大的研发投入和失败成本，药企的商业回报也远低于非罕见病药物。因此，罕见病药企在定价时需要充分考虑多方面因素，譬如该罕见病领域的研发成本、药物对患者创造的价值、企业持续研发创新的能力、对社会当前和未来的贡献等等。

SMA便是罕见病症之一。

2018年5月，SMA被列入中国国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。

2018年9月，诺西那生钠注射液作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。

2018年10月31日，国家药监局会同国家卫生健康委员会发布《临床急需境外新药审评审批工作程序》及申报资料要求，建立专门通道对临床急需境外上市新药审评审批，对罕见病治疗药品和其他境外新药分别承诺在3个月、6个月内审结。

2019 年2月22日，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，用于治疗5q 脊髓性肌萎缩症(SMA)，并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症 (SMA) 的药物。

虽然国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准此药进口用于治疗，但目前诺西那生钠还未纳入我国医保体系，该药品完全属于自费，售价高达70万元，创下中国药品售价新纪录。