1500万日元

近年来，由于中国经济水平的发展，很多人的生活水平也提高了不少，人们都开始追求更高的生活质量，这时候旅游就是一个比较好的想法了，可以游览一下祖国的大好河山或者去见识一下其他国家的异域风情。日本是一个比较高素质的国家，很多人想去日本的理由都很简单：想看看差别在哪里。

日本，一直是个被人们所称赞的国家，高度重视的教育体系以及国人的普遍高素质都在亚洲乃至国际上取得了认可。那么，身为一个岛国，他们的国土面积不足40万平方公里，人口却高达1.2亿，而且还不断的有外国人到日本定居生活，这时候就可以看到日本为了解决地少人多的问题，很多地方都开始建造着高楼大厦，那么这里的房价是到达了一个什么样的程度呢？

很多去日本旅游的中国游客在跟本国导游交流的时候可能都会问一些问题，比如中国人最关心的房价啊，物价什么的。有些人问出了一个具体数字，1500万日元，在日本能买什么房子，当地导游给出的答案却令人无法接受。原来啊，在日本，1500万只能只能买两个厕所左右，1500万日元可是相当于人民币一百万左右，只能在日本买两个厕所吗？

原来导游给出的答案并不是普遍地区的房价，只是按东京的一个房价来说的，不过这个房价在东京的话我觉得还是可以接受的，毕竟东京也是一个世界上著名的现代化都市。因为东京本地人口和外来人口的增加，导致了当地的房价上升非常的快，而且就算是这个价格还是会有很多的人选择来东京买房，方便他们自己的生活。

东京虽然人口多了点，但是作为一个国际化大都市还是有着独特的优势吸引游客的到来，壮丽的富士山一直都是日本的代表性旅游景点，还有那独属于日本的新宿歌舞伎町，这些都是游客前来的目的。如果你来的时间刚刚好的话还可以看到代表着日本的樱花，满街的樱花瓣掉落在路边时，走进去，仿佛整个人都变成了“画中人”。

但是，我还是不会选择去日本定居生活，日本是一个比较频繁发生自燃灾害的国家，而小编我又比较胆小，不是不想，是真的不敢啊！有去过日本见识过这些风景的朋友吗，你们有跟导游聊到这些问题吗？在下方评论区留下你们的足迹吧。

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

▲政府信息公开申请表

该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据红星新闻此前报道，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

此前报道：一针70万元，每4个月一针：那些等针救命的SMA罕见病患儿

此番，欧阳春兰提交的“信息公开申请”，让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问：该药物究竟是如何定价的？在其他国家的定价又是多少？

全球仅三种可治疗药物

在发达国家也属高价

欧阳春兰告诉红星新闻记者，几天前，她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息，而能救治孩子的药品却非常高昂。

“这个孩子得了SMA，医院推荐了诺西那生钠特效药，但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。”为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

▲诺西那生钠注射液。图据美通社

据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

红星新闻记者了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

据共同社消息，SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划（PBS），用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币205元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。

医保局：

优先保障基础疾病，有条件的地方可出台优惠政策

8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

▲SMA患儿目前唯一的希望，是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步向红星新闻记者解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”

据了解，浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时，上述工作人员表示，一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策，“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策，但是就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现。”

（来源：红星新闻）

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

政府信息公开申请表该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据红星新闻此前报道，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

此番，欧阳春兰提交的“信息公开申请”，让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问：该药物究竟是如何定价的？在其他国家的定价又是多少？

全球仅三种可治疗药物，在发达国家也属高价

欧阳春兰告诉红星新闻记者，几天前，她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息，而能救治孩子的药品却非常高昂。

“这个孩子得了SMA，医院推荐了诺西那生钠特效药，但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。”为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

诺西那生钠注射液。图据美通社

据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

红星新闻记者了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

据共同社消息，SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划（PBS），用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币205元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。

医保局：优先保障基础疾病，有条件的地方可出台优惠政策

8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

SMA患儿目前唯一的希望，是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步向红星新闻记者解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”

据了解，浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时，上述工作人员表示，一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策，“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策，但是就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现。”

（红星新闻客户端）

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在中国市场上一针卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元），价格相差三千多倍？近日，一则关于天价进口药的网传消息引发热议。

这款药品，是治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的进口特效药——诺西那生钠注射液，该药因其高昂的价格常常让患者家庭望而却步，此前便备受关注。

8月5日，有媒体对此评论称，“一个药品的中外差价如此之大，已非‘离谱’二字所能形容”。该评论认为，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。

澎湃新闻（www.thepaper.cn）注意到，上述说法并不准确。目前，该药品在国内市场上“一针70万元”属实，但澳大利亚“只卖41澳元”，则缘于其被纳入当地药品福利计划。

对此，8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应称，诺西那生钠注射液被纳入澳大利亚药品福利计划后，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元，因此“41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格”， 而该药物目前在中国属于自费药物。

渤健生物还称，该公司会“一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通”，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

那么，天价药如何不再“天价”？已有地方在探索相关机制。

天价“救命稻草”

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属染色体隐性遗传病。根据患者的起病年龄和临床病程，可以将SMA由重到轻分为4型。在儿童患者中，1型和2型占了一大半，其中1型最为严重。

“这种类型的SMA儿童患者会在出生6个月内起病，出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力，患儿的最大运动能力不能达到独坐。”武汉儿童医院神经科医生邓小龙介绍，患儿由于肋间肌受累比膈肌更重，会导致矛盾呼吸，胸廓呈现特征性“钟型”畸形，呼吸肌无力突出，“多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭”。

诺西那生钠注射液英文名为Spinraza（nusinersen），为全球首个获批治疗罕见病SMA的药物。该药由渤健生物公司生产，最早于2016年在美国上市，2019年2月获批进入中国市场。

多名神经内科医生告诉澎湃新闻，诺西那生钠注射液在国内被称为“天价进口药”，一针价格的确在“70万元左右”，属于完全自费药物。目前国内上市的药物中，诺西那生钠注射液是唯一可以有效治疗SMA的药品，没有任何可替代药物。一般而言，病情较为严重的患者进行治疗，第一年需要注射6针，第二年开始每4个月注射1次，每年需要注射3针。

“从药效上来看，它不能彻底治愈患者，但可以维系其生命，改善生存质量。”8月5日，海南医学院第一附属医院神经内科主任医师赵振强告诉澎湃新闻，对于大多数患病家庭而言，打一针的费用已经难以承受，更何况需要长期注射。

“尤其是儿童，治疗成本很高，因为除了用药以外，还要做康复治疗。”赵振强称，他偶尔也会接触到此类病例，家属往往选择保守治疗。

江苏淮安1岁女童“糖豆”在六个月大时就被确诊为脊髓性肌肉萎缩1型。“刚出生一个半月的时候，我就发现她腿抬不起来，头也一样。后来在社区医院体检，工作人员告诉我，去给宝贝看一下吧，如果有事便尽早干预。”8月5日，“糖豆”妈妈告诉澎湃新闻，她带女儿去南京市儿童医院做了基因检测，最后确诊为SMA，“那时候医生告诉我孩子活不过两岁”。

“糖豆”妈妈称，当时“觉得天都要塌了”。面对高昂的治疗费用，她开始责怪自己“平时不知攒钱”。“我在家里抱着孩子嚎啕大哭，狂扇了自己70多个嘴巴。每扇一个我就问自己为什么乱花钱，为什么不攒钱。”“糖豆”妈妈说。

她将诺西那生钠注射液视为孩子的“救命稻草”。“确诊后，主治医生侧面打听了一下我们的态度，是否要救。因为他知道，救孩子的代价太昂贵了——70万元一针，第一年要140万，之后每年平均要105万。”“糖豆”妈妈的回答很坚决，“必须要救”。

“孩子在ICU待了四个多月，已经经历了多次抢救，其中一次呼吸衰竭，近50分钟才抢救回来。孩子都这么坚强，我们不可能放弃她。”她说，现在女儿需要“24小时佩戴呼吸机”。但对于这个普通工薪家庭而言，动辄百万的治疗费用实属“天价”。

在其他国家，诺西那生钠注射液的价格也并不低。据新京报此前报道，在美国，该药“一针的定价为12.5万美元，第一年的治疗费用约75万美元，第二年的费用降低一半至37.5万美元”。

国际上可治疗SMA的药物，除了诺西那生纳注射液，还有一款是瑞士诺华公司研发的新药“Zolgensma”。该药品也被称为天价，一剂高达210万美元，约合人民币1500万元，目前已在欧盟、美国、日本等上市。与诺西那生纳注射液不同的是，该疗法只需要进行一次。

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心负责人邢焕萍今年7月接受澎湃新闻采访时曾称，诺西那生纳注射液已经在全球40多个国家上市，目前来看，因为中国人口基数大，患者相对来说比较多，“中国的定价已经是全球最低的了，在国内进一步降价的可能性比较低。”

只卖41澳元？在澳大利亚纳入福利计划

值得注意的是，在部分国家，上述药品可获得报销。例如，2020年5月13日，日本决定将“Zolgensma”纳入医保范围，拟定单价1.67亿日元（约1106万元人民币）。

最近引起热议的“诺西那生钠注射液在澳大利亚只卖41澳元”一事，经澎湃新闻证实，也属于误传。澳大利亚卫生部官网2018年5月发布的一篇文章显示，Spinraza（别名nusinersen，即诺西那生钠注射液）当年6月1日被列入PBC清单（药物福利计划），“这意味着患者只需为每个处方药最高支付39.50澳元，而优惠患者只需支付6.40澳元……否则患者每年将支付超过367850澳元的医药费。”

也就是说，当地政府为使用该药物的患者进行了补贴，这并不代表“药物实际售卖价格很低”。按照货币兑换汇率，1澳元折合成人民币不到5元。根据上述文章内容，当地患者一年实际支付的费用，或可从超过180多万元人民币，降到近两百元，甚至更低。“我们将在药物福利计划中为所有18岁以下的患者提供Spinraza，用于治疗1型、2型和3a型SMA。”上述文章称。

“药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念。” 药企“渤健生物”8月6日中午发文称，诺西那生钠注射液在澳大利亚的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。

“糖豆”妈妈也注意到了这些新闻。诺西那生钠注射液何时能在国内谈判降费、纳入医保，成为了与她类似家庭的期望。澎湃新闻注意到，国内不少业内人士呼吁，政府能针对临床疗效显著的SMA治疗药物启动谈判，将SMA药物纳入国家或地方医保药品目录，帮助SMA患者家庭解决治疗负担。

2019年11月，国家医保局、人社部公布新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，通过最新谈判，又有70个药品加入到医保报销的行列中来，其中不乏罕见病用药。而在更早的2018年，国家医保局进行了抗癌药医保准入专项谈判，经过3个多月的谈判，17种抗癌药纳入医保报销目录，“价格降幅平均在56%”。

这些都释放出了积极信号。“能纳入医保肯定是最好的，但现在药价太高了，只有等国家相关部门去和制药商谈判，尽量把药价降下来，再纳入医保，这样才有意义。”邓小龙统计过，如果诺西那生钠注射液能进入医保，10万元一针的价格是普通患者家庭的承受范围。

8月5日，国家医保局信访办一名工作人员接受红星新闻采访时称，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”

渤健生物在上述回应中称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。该公司会“一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通”，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

渤健生物还在回应中介绍，2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

有地方推出“罕见病医保专项基金”

“我们国家的医保是针对大众常见病、多发病的医保，将费用高昂的罕见病纳入医保，资源被大幅度占用，或会挤压其他疾病的空间。从这个角度讲，（纳入医保）是有难度的。”赵振强认为，为减轻患者家庭负担，除了呼吁医保覆盖外，更应该有商业保险公司、社会救助等多方的加入。

赵振强建议，或可建立针对重大罕见病的“特殊医保”，以“专项基金”予以保障。经济实力较好的浙江省对此已有实践。今年1月，根据国家关于探索罕见病用药保障机制总体要求，浙江省“量力而行”，发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，决定建立罕见病用药保障机制。

通知规定，建立浙江省罕见病用药保障基金，在省级医疗保险基金财政专户中下设子账户，进行分账管理、独立核算。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。

在用药保障方面，按照自然年度结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。

通知还规定，专家委员会根据国家罕见病目录，组织论证拟调入和调出保障范围的罕见病药品、罕见病临床诊治规范和用药规范，对全省罕见病用药保障情况开展定期评估等。省医疗保障局按照“专家论证、价格谈判、动态调整”的原则，根据省罕见病用药专家委员会推荐的罕见病药品，结合浙江省经济社会发展水平、罕见病用药保障基金结余等情况，组织开展罕见病用药谈判。

在国家层面，是否成立罕见病医保专项基金，则显得慎重。澎湃新闻注意到，2019年，全国政协委员潘晓慧曾向两会提交《关于SMA等罕见病患者亟需给予帮助的提案》，其中就建议“成立国家罕见病医疗保障专项基金”。在此前，全国政协委员、黑龙江省佳木斯市残联副理事长张丽莉也建议尽快建立SMA罕见病专项保障资金，结合大病医保等政策保障SMA家庭避免灾难性医疗支出。

2019年12月底国家医保局在官网回复潘晓慧委员提案时称，有关部门认为在现行制度已经为罕见病患者医药费用提供了解决渠道的情况下，不宜再建立政府主导的罕见病专项基金，为此国家医保局将积极会同有关部门，对罕见病创新保障模式的可行性开展研究，尽力而为、量力而行，逐步提高罕见病患者的保障水平。

(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。”近日，一则网传消息引发舆论对这款“天价特效药”的热议。

对此，8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。

渤健生物称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。

渤健生物还称，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

以下是回应全文：

渤健中国注意到近日部分媒体对于脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液的报道，我们在此予以说明：

SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA治疗药物。截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销，包括澳大利亚。

药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme – PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。

近年来，国家陆续出台一系列政策，加速罕见病药物审批，提高罕见病患者用药保障，SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。

2018年5月，SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。

2018年11月，诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》。

2019年2月，诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。

诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。渤健深刻理解应对支付挑战对中国SMA患者群体的重要性和迫切性。2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。

公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

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真相！医保局回应一针药卖70万：已纳入医保谈判日程

今天，微博话题#医保局回应一针药卖70万#登上微博热搜——

近日有媒体报道，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，引发网友的关注。

该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据了解，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，分为SMA-I型、II型、III型和IV型，若治疗不当，大多数SMA-I型的患儿在两岁前就会因呼吸衰竭而死亡。

其中Ⅲ型又称成人型，发病年龄从一岁半至成年。通常此类患者长期存活率高，但若不及时治疗，生活质量较正常人会明显下降。

目前对于这种罕见病，只有两种治疗选择，一种维持，需要注射70万元一针的诺西那生钠；另一种有效治疗，需要应用价格约1480万元的“Zolgensma”，不管哪种选择，药费都把很多SMA患儿挡在了门外。

而目前国内唯一上市的治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

相关治疗药物在国外也属高价

欧阳春兰说：“医院推荐了诺西那生钠，但一针价格竟高达70万元。有网友从澳大利亚了解到，当地该药一针只需41澳元，约合人民币280元。”为确认价格，她才向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2019年4月，诺西那生钠注射液在中国上市，成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

据了解，该类药物价格一直居高不下，即便在国外也属于大多数民众难以负担的药物。

据了解，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液需要每年反复多次注射，诺华旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但其高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

据共同社消息，“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物。

医保局：

优先保障基础疾病

有条件的地方可出台优惠政策

据红星新闻报道，8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”

为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”

2岁SMA患儿

妈妈曾目睹小病友过世

家在辽宁沈阳的吴桐的儿子赵启瑞今年2周岁，小家伙非常聪明，背英语单词、古诗、乘法口诀都有模有样的，十分惹人怜爱。可孩子的两条腿软得就像没有筋骨，两脚有明显的外翻症状。

赵启瑞在1岁多的时候，仍然不能扶站，坐都坐不稳，家里人都以为孩子只是发育迟缓，可到了中国医科大学附属盛京医院，前后检查了一个多月，最后确诊是周围神经病，也叫进行性脊肌萎缩症，平均6000到1万个人里会有一个病例，属于罕见病。

去年，医院刚刚对儿子的病情确诊的时候，吴桐一家人几乎要崩溃了，当时国内还没有药物能够治这个病，只能靠康复训练延缓病情的发展。

住院期间，吴桐经历的一件事让她下定决心，无论如何也要给孩子治疗。吴桐回忆，与她儿子同病房的一个小病友感冒了，折腾了3天2夜，他妈妈一直没睡，实在太累，就睡了一会儿。然而等妈妈醒来，孩子已经去世了。孩子走的时候，脸转向妈妈这一边，这个动作对别的孩子来说很容易，但是对这个孩子来说已经用尽了全身的力气。

这个事让吴桐哭了很久，她太害怕了，怕同样的一幕上演在她身上，孩子也看到了这一幕，经常问妈妈小病友哪去了。

“所以我现在睡觉，每晚爬起来三四次，听听孩子的呼吸、心跳，就怕他突然撒手了，这个病的症状有点像渐冻症，肌肉无力，如果不治疗，肌肉逐渐变弱，最后不能自主呼吸，在最严重的情况中，超过90％的病例会导致瘫痪且死亡。”

吴桐介绍，患有这种病的人，有时候一口痰都可以随时带走他们的生命，好多患有脊髓性肌萎缩症的孩子都是因为没有力气咳痰，然后痰液越积越多，堵在嗓子里，前一秒还好好的，然后下一秒就不在了。

尽管价格高昂，吴桐还是下定决心给孩子进行治疗。“我发现孩子的两脚和胳膊外翻越来越严重，头也抬不起来，如果肌肉萎缩到一定程度，怕是将来用药也起不了作用。”

于是今年4月份，吴桐卖掉了能够变现的资产，通过借网贷、透支信用卡、跟所有亲友借款，终于凑足了70万元，给孩子注射了第一针诺西那生钠。

因为诺西那生钠尚未纳入医保，704500元的医疗费用只报销了61元钱。在收费票据上，药费一项是699769元，其他项目收费最高的是化验费，646元。

“其实现在的患儿算是幸运的，药虽然贵，毕竟还有个盼头。我儿子刚刚确诊的时候，医生就直接让回家，没法治……”

（原标题：罕见病药在澳大利亚卖200在中国卖70万？药企回应）

来源：北晚新视觉综合 澎湃新闻 北京晚报微信公众号

流程编辑：TF021

人民网东京8月4日电（李沐航）受新冠疫情持续恶化影响，日本婚庆产业受到极大冲击。日本婚礼文华振兴协会此前在全国的婚礼场地进行调查并推算得知，自今年3月以来至9月末，约有17万对新人延期或取消婚礼仪式；在今年准备举行婚礼的大约30万对新人中，有半数以上受到影响。而婚庆产业直接遭受的经济损失高达约6000亿日元（约合人民币395.2亿元）以上。

调查中发现，在日本全国的婚礼场地，4月至6月期间的平均营业额已下降至去年同期的1成以下，预计今年全年的市场规模将下降至去年的42%。

日本婚礼文华振兴协会相关负责人说：“在新冠肺炎患者再次急剧增加之际，实际的经济损失会比预测更严峻，我们深刻感受到了危机感。我们会通过现场拍摄影像，并在目前的新生活方式下为新人举办婚礼，希望通过新的方式积极推动该行业的前行。”

“不想因为疫情取消婚礼”

东京都内某婚庆策划公司计划从7月开始，为因疫情、经济问题等放弃举办婚礼的新人、家庭、同事准备了一份“礼物”，并开启新的服务形式。该项服务是，在朋友、同事的帮助下，均摊婚礼费用。例如，1对新人举办婚礼的套餐费用定为14万日元（约合人民币9227元）的情况下，如果得到20人的帮助，作为给新人的结婚“礼物”，人均负担7000日元（约合人民币461元）就可以轻松举办婚礼。14万日元则包含了婚礼中新人的服饰、场地、音响、发型、婚纱照等相关费用。而参加婚礼的人员则可以通过信用卡分别进行支付，主办婚礼的一方也没有必要提前进行垫付。

据介绍，该婚庆策划公司一年会为超过1500对的新人举办婚礼，但今年基本全部属于延期举办或者取消举办婚礼的情况。实际上，新人一旦决定延期举办，就会转变成取消婚礼，这样的案例也在不断发生。

该公司项目负责人表示：“为自己人生中最重要的一天而努力的新人，在1次、2次延期举办婚礼后，自己的心情也随之发生变化，也因此最终导致很多新人放弃了举办婚礼。取消婚礼，应该会有很多朋友因为没有参加而一直没有给礼金。但如果每人仅拿出七八千日元（约合人民币461元至527元）以支持新人举办婚礼的话，就礼金而言负担会比较小，新人也比较容易接受这种方式。我们希望通过这种方式，让因疫情放弃婚礼的新人得到身边朋友的支持。”

“新服务”方式完成新人愿望

据了解，因婚庆策划公司“新服务”方案的出现，一对曾放弃举行婚礼的新人最终将举办自己的婚礼。一对住在千叶县的新人，去年底已经完成登记，两人原定在今年6月的开始交往纪念日举办婚礼。女方在4月准备向亲友发送请柬时，疫情不断加剧，最终决定取消婚礼。而新人希望在婚礼当天保存印有当天日期的车票、穿婚礼礼服、拍摄婚纱照的愿望也随之落空。女方说：“因为无论如何都想举办婚礼，所以就想先延期看看情况。但最后连请柬都一直发不出去。‘什么时候能举办呢？’心里对此非常不安，心都碎了。我觉的，最期待的应该是家人，我真的很伤心。”最终，这对新人通过在线讨论的形式决定了婚礼场地、日期。并在本月6日正式举办婚礼前，女方试穿了梦寐以求的婚纱，实现了自己的心愿。

女方说：“在没有积极去考虑婚礼的时候，却得到了身边亲友的帮助，并在身后支持着我们，最终让我们决定举办婚礼。登记至今已经半年了，现在我们终于迎来了一个新的起点。希望父母一定来看我穿婚纱的样子。”

日本各地对新人进行支援

由于婚礼延期或取消的事例不断发生，日本全国也相继开始了对新人的支援活动。因疫情的扩大，在特殊情况下即便延期举办婚礼，根据最初新人与婚庆策划公司签署的合同，也会产生相关费用。对此，多家在日本经营婚礼场地的公司共同发布声明，自今年4月之后确定婚礼场地的新人，如婚礼日程发生改变或取消，产生的相关费用会根据实际情况得到灵活处理。并表示，如日程变更后，未来仍在相同的场地举办，则不会收取因日程变更所发生的费用。

据了解，佐贺县政府决定，当地新人已经预定婚礼场地、婚宴后，如果因为疫情被迫取消或者延期举办，将向每对新人给予10万日元（约合人民币6586元）的支援金，并赠送价值5000日元（约合人民币329元）的商品券。从7月开始，当地申请该支援金的新人已经达到217对。

日本消费生活中心咨询量大增

日本全国消费生活中心自今年3月以来，有关婚礼延期、取消举办的咨询急剧增加。截至7月，相关咨询达到2700余件以上。在日本政府4月发布“紧急事态宣言”后，当月的咨询超过1339件，5月有484件，6月有205件。

最近，在新增确诊病例再次增加的背景下，该中心又不断收到新人因取消举办婚礼被要求支付高额解约金的咨询。

（原标题：日本17万对新人延期或取消结婚仪式 经济损失超6000亿日元）

来源：人民网

引导词

如果不能激进，那就是保守。丰田的纯电战争仍然是企稳，但他也需要灵活。

当特斯拉颠覆并粉碎汽车行业的旧规则时，传统燃油汽车制造商的最终尊严，如果通用和大众都抓不住，就必须丰田来履行这一责任。

如果三四年前福布斯/财富汽车公司的排名是基于丰田和大众汽车PK，那么的斗争焦点将大不相同。就像这个指标汽车制造商的市场价值一样，尽管大众近年来的市值仅不到丰田的一半，但毕竟在与保时捷抗衡时，他已经创下了6000亿美元的纪录——现在，市场竞争已经变成了丰田和野蛮人之间的竞争。

最终，在特斯拉的市值首次位居汽车行业第一，超过2000亿美元大关。燃油汽车的粉丝们可能仍然坚持认为“做多做空”降低了市值和股价，但最终，这些指标与企业的成长挂钩，传统汽车企业的后续增长预期及其在纯电动汽车领域的业绩，真的能比特斯拉好吗？

除了十多年前丰田的盲目扩张外，这也是一贯的做事方式。电气化，即使在纯电动汽车领域，也不例外。

在《丰田，箭已离弦》中，我们描述了丰田纯电力企业经过三年的孵化，到了“见龙在田”阶段。去年丰田在东京青海PaletteTown摩天轮脚下发布了电气化战略，在那之后，世界十年来第一次看到“激进丰田”，之后，他在东京车展上进行了讲解，并在博览会上首次展示了实用车型，最后“丰田纯电动车”希望与终端消费者保持密切联系。

因此第七届丰田技术空间的主题说明，传统汽车企业仍然需要依靠订单和徐徐来阻挡特斯拉。

1、是电动车还是丰田？

如果我们回顾一下去年丰田在热海方面的令人震惊的丰田电气化战略，大多数业内人士都会擦亮眼睛，怀疑他们对丰田的看法是否会如此激进？

丰田新旧电气化目标比较

早在丰田就计划到每年销售超过550万辆电动汽车，到实现零排放，的新目标将把原至电动汽车销量突破550万辆的目标提前，其中混动车HEV和插电式混合动力汽车PHEV的销量超过450万辆，EV和FCEV的销量将达到100万以上。

由于丰田全球混动车年销量突破百万大关，丰田全球电动汽车全球销量突破160万辆，到年中，累计销量超过1500万辆，丰田电气化成果确实很了不起，但目标太激进了，实现的可行性如何？

我曾经做过一个转换：按照老计划，到年销售额将达到550万辆，年平均的复合同比增长率将达到10.8%；在新的目标下，年增长率将达到19.3%，几乎翻了一番。回顾丰田电动汽车销量增长曲线，除2012受政策环境和车型改革影响增长近一倍外，丰田混动车从2013到的销量增长率分别为5%、-1%、-5%、16%和8%。可以看出，5%到10%属于正常状态，很难想象还会以20%的高速继续飙升。

丰田全球汽车销量增长2.0%，达到1059.4万辆，前后丰田全球销量将达到1300-1400万左右。550万辆意味着40%的车是电动版的，EV和FCEV中有7-8%是纯电动的。也就是说，6年后，丰田销售的新车中，有2/5是电动的，12分之一的新车是纯电动的。

丰田的稳定性和保守性不会改变。

在总结了去年东京车展、中国国际博览会和今年的技术航天展，甚至丰田技术宣传前关联的信息，不难发现丰田仍然是丰田表面下追求积累和发展的丰田。

对“丰田的EV车技术是基于成熟的HEV技术基础之上的”而言，这是技术路线上的稳妥；是与众多整车企业和供应商合作的商业模式的稳定性；“雷克萨斯UX200e，首先是一辆雷克萨斯”是沟通口径和理念灌输的谨慎。

就技术而言，丰田是明智地与HEV和EV技术关联的结合，虽然非常明显的规格有所不同，但都属于电气化范畴，因此通用性被用到了极致。

从20世纪代到丰田被定义为混动车HEV的认知期，丰田动力控制单元PCU开创了内置IGBT的温度传感器，但功率密度很低，每KVA体积为17.4L，电池由圆柱形的MH-Ni过渡到方形；然后，第二代技术在销售扩张期间，第三代动力不断升级；前后，正式普及，采用电池收购的无刷电机，电机转速翻倍至13500rpm；在左右的推广期内，PCU不仅功率密度达到了第一代的2.5倍，而且电池也进入了锂离子开发阶段，电机转速直接在17000rpm，体积由第一代的5.1L降低到2.2L。

在参观丰田汽车研发中心（中国）有限公司（以下简称“TMEC”）时，技术人员告诉《每日汽车》记者，几种新能源汽车模式在电机电子控制中具有更大的通用性，“以HEV为基础，拿掉汽油机总成，放大电池电机，便是EV；将HEV电池电机放大，并且汽油机关联到电池，可以对其充电，则是PHEV；用氢燃料电池取代汽油机给电池充电，则是FCEV。”换句话说，在HEV时代，丰田错过了EV市场的一部分，但技术层面的后续工作做得很好，他为关联和“线”到“面”铺平了道路。

丰田电气化技术路线

当特斯拉更加强调“新奇体验”，向消费者呈现自动驾驶，OTA，并试图构造“汽车里的苹果”，丰田强调什么？从这次太空技术宣传的角度来看，我们仍然遵循“开不坏的丰田”概念，即可靠性和耐用性，然而在电气化时代，出现了新的维度-100%的电池容量维持率。

据TMEC高级执行副总经理岸尚宏介绍，丰田通过优化电池材料、包装结构和刹车系统，有效抑制电池老化达到了世界的最高水平，从新车到行驶电池容量100%的保养率是以电动车的续航里程来衡量的，显然从第一代普锐斯PHEV到第二代普锐斯从PHEV到C-HR/游戏泽EV雷克萨斯UX200e，电池的衰变率在下降，并且续航保留能力显著提高。

如果你只看岸上尚宏的PPT，你可能会感觉到“完全没有量化指标”。别担心，丰岛浩二曾是普锐斯的总工程师，后来领导纯电动业务，他曾披露过一个数字：丰田旨在后使汽车电池保持在续航容量的90%，从而促进新车的价值维护，因为在丰田看来，丰田的品牌形象与此相似在“高质量”，“耐用性”对公司来说，如果一辆纯电动汽车出售后价值迅速缩水，那可不是件好事。

然而面对“无所不用其极”的竞争对手，很容易落后一两倍，丰田的本质仍然是用古老的东方哲学来经营电动车业务。他仍然是丰田把“靠谱”放在第一位，是的，即使是在电衣服和激进的帽子。

2、在慢和快之间做出选择

东西方对称、极端与平衡、快与慢三个对称概念贯穿于历史、社会、商业之中，在哲学上是对立统一的。

如果大众和特斯拉分别在燃油汽车和电气化领域运用西方思维“做到极致”，那么丰田则将东方哲学融入汽车工业的运作中，追求平衡与稳定，从燃油时代到电气化阶段没有变化。因此丰田PK特斯拉根植于东西方哲学思想的斗争之中，然而西方的代表已经从燃油时代的大众化和大众化转变为特斯拉，正如美国制造业的符号从钢铁汽车变成ICT，圣地从底特律变成了硅谷。

与特斯拉相比，丰田显然过于缓慢和保守。

在产品推广和技术空间的试驾环节，丰田一直强调电池的可靠性和悬挂性能（曲线侧倾等）。这显然是利与弊并存，可以更好地“讨好”现车燃油车迷，方便消费者转变使用习惯，但可能会却失去了一些机会。然而续航里程的标签以及车辆和发动机的保守主义暴露了丰田的缺点。

回顾中国市场上的纯电动汽车产品，“超大续航里程”是大多数企业都会关注的大书特书，毕竟消费者并不能完全摆脱续航的焦虑。就像小鹏P7已经达到了705km续航，我真的觉得在打开空调的前提下，屏幕上每1km的“剩余里程”将在实际地图上行驶1公里以上。首批丰田实用纯电动汽车在这方面过于保守，长400多公里的续航几年前就放在了还算好上，但现在确实不是亮点。

我想知道为什么明白丰田强调“100%电池容量维持率”、可靠性和耐用性，而不是大的续航里程和新颖的人机界面，毕竟丰田宝贵的口碑传承是可靠和持久的，我已经习惯了这种口碑和品牌潜力。

然而在这个时代，人们越来越重视流动性、速度性和醒目性，过于真诚和真诚的做法会错过一些机会。就像燃油汽车的时代一样，产品配置策略往往会堆积一些高性能和高价格的“旗舰款”，其实买主很少，但他们可以用来向市场展示：我有这么强大的技术，我可以提供这样先进的车型。所以丰田不妨试着建造“超能续航旗舰款”并用续航做一个6700公里的特技。

当然丰田也在尝试“切换到快道”，但他仍然专注于公司架构和商业模式，离终端较近的业务仍然略显“嫌慢”。这也是合理的，在加快步伐之前，我们需要加强基础和培育人民币，正如诸葛孔明在东吴之前提到的，在服用强效药物之前，我们应该先用粥来补益身体。丰田将纯电动业务从商业模式提升到了一个快速的步伐，而不是简单地催促产品部门推动新车落地。

丰岛浩被丰田章男选为纯电动汽车业务的领导者，一开始，几乎是“青蘋之末”，种子投资只有9.6亿日元（相当于890万美元），这个队只有四个人，直到产品开发进入关键期，核心团队只有350人，不到一半的员工来自丰田汽车，其余成员来自丰田汽车自营公司。

不过，小有小的好处，绿涩有好处。公司的弱点在于，他可以摆脱公司繁琐而繁琐的决策过程，这与巨人公司类似。丰田章男希望以初创企业的速度和创造力注入电气化等新的商业部门，这也意味着要建立一个超越丰田的传统拜占庭官僚体制的新结构。因此一个更简单、更高效、更平坦的开发过程被创建出来。

这是丰田的一个根本性的改变。长期以来，丰田一直被用于官僚审查，重大问题的正常决策过程需要10个签名，包括丰田章男。纯电动汽车业务只需项目负责人丰岛浩二和丰田执行副总裁temple师茂树三人签名。为了加快开发效率，丰田不仅为技术部门提供了更多的空间和机会，而且突破了以往设计领域固定思维的局限性，使想象力团队获得最大限度的自由发挥。

快与慢，有悖论的选择，也有两者兼而有之。当特斯拉兵临城下成为纯电动的趋势时，传统的汽车制造商不仅需要保持当前的地位和过渡阶段，而且还要承担更重的历史负担和轻特斯拉的竞争。

如何混合快与慢？如何应对特斯拉和电气化趋势的影响？丰田交上了答题纸。我们不能自夸这是一张满分的试卷，这是出于汽油车迷的习惯，但至少在坚持与创新的两难困境中，我们能更清楚地看到希望和可能性。

◆从根本上来说，需要思考的问题是，发展到底是为了什么？

正解局出品

日本，有两组数据，看起来很矛盾。

一是日本癌症人口比例非常高。

全日本平均差不多每两个人，就有一个在一生中会得癌症。

这是2007年，日本官方宣布的数据。癌症患者中，男性占比55.7%，女性是41.3%。

还有日本官方数据说，日本每3个人，有一个会因为癌症死亡。

2017年，日本全国新确诊的癌症患者就高达97.7万人。

二是日本人均寿命却是世界第1。

根据世界卫生组织的数据，日本人均寿命预期高达83.7岁，其中女性是86.8岁，男性是80.5岁。

相比之下，2019年中国人均预期寿命是77.3岁。也就是说，两个人，一个日本人、一个中国人，日本人大概率要多活6年多。

癌症率这么高，人均寿命却那么长，日本是怎么做到的？

01

不是因为日本癌症多，而是因为发现得早

癌症其实是人体细胞发生了基因突变和免疫逃逸。

也可以说，年龄才是癌症最大的风险因素。日本老龄化十分严重，这也是癌症发病率高的一个原因。

但还有一个因素：

日本癌症多，是因为发现得早。

像日本属于岛国地形，很多山区，地广人稀，居住十分分散，想做到人人体检并不容易。

曾经的中国经济报驻日本分社长苏海河，采访过日本长野县佐久综合医院的名誉院长夏川周介。

根据他介绍，最初日本医疗队都是坐着牛车走街串巷，去给村民体检。当时的医疗设备比较简陋，主要是提醒人们重视健康，从预防入手。

如今，医院已经建有专业的体检科室，设备齐全的医疗队伍每年都会巡回出检300次以上，当地8万多居民都实现了每年体检一次。

这对于发现早期癌症，起到了至关重要的作用。

实际上，现在，日本非常重视癌症早期筛查。

在厚生劳动省给出的指导方案中，规定必须进行的检查项目就有胃癌、子宫颈癌、肺癌、乳腺癌、大肠癌等5种。

日本厚生劳动省指出的癌症检查项目

并且每年都会给20岁以上的女性免费发放癌症筛查的体检卡，40岁开始还加上了乳腺癌的筛查。

日本女性免费检查宫颈癌的专业移动车辆

日本筛查技术也很高。

甚至，产生了一滴尿、一滴血检测癌症的技术。

一滴血检测超早期癌症

有说法是，在日本，一些10毫米以下、微米级别的早初期癌症就能被筛查出来，相比之下很多国家患者等发现癌症，就已经是中晚期了。

再举个例子。

日本癌症患病人数最多的是胃癌。

为降低胃癌的死亡率，日本从上世纪六七十年代开始举全国之力，普及胃癌筛查，把胃镜检查纳入40岁以上人群的国民体检项目中。

据统计，日本每年约完成1500万例胃镜检查，相对于1.27亿的人口总数，也就是每年全国1/8左右的人群接受了检查。

简单算一下，5年就会有超过60%的人做过胃镜检查。

日本2016年40-69岁人群的胃癌检查率各地区统计

日本体检不但专业细心，服务更是没话说。

拿胃镜检查来说。

在正式检查前，要吃专门准备的代餐，目的是让胃部排空。

检查代餐，可以让胃部更好排空

随后，护士会进行问诊，针对用户是否做过胃镜、药物过敏史、幽门螺旋杆菌病史等信息进行询问。

接下来，才是胃镜检查，高清摄像设备将胃部的每一处褶皱都拍得非常清楚。

检查结果出来后，医生会把注意事项圈出来，再进行详细讲解。

医生讲解胃镜的诊断结果

02

得了癌症，也能继续活

这样，日本的癌症检查率特别高。

俗话说，早发现，早治疗。

很多癌症可以在早期就被发现，也给早期治愈提供了很好的基础。

日本胃癌早诊比例高达50%至70%，早期胃癌的治疗效果是非常好的，所以，日本胃癌的生存率排在全球第一。

2019年，日本国立癌症研究中心公布的日本癌症患者生存率数据，平均5年生存率再创新高，达到了66.4%。

日本国立癌症研究中心公布的最新数据

很多人会纳闷，为什么要强调5年生存率，是不是患了癌症只能活5年？

其实不是的，在癌症的治疗领域，通常以3年、5年、10年的生存率作为治疗效果评判的标准。

5年生存率，顾名思义就是指癌症患者经过各种治疗后，生存5年以上的比例。

那为什么取5年呢？

因为在癌症治疗过程中，经常会出现一种情况：癌细胞转移或复发，而这部分转移和复发的人群80%发生在术后3年以内，10%发生在术后5年之内。

所以，5年内不复发不转移，再次复发的可能性就很小了。

那日本5年生存率66.4%，在世界上是什么水平呢？

顶尖医学杂志《柳叶刀》有一个研究报告，研究了全球的71个国家和地区18种主要癌症患者的5年生存率变化趋势。

这个报告调取了全球3751万名在2000-2014年癌症患者的个人记录，是目前在全球癌症生存率方面最详尽、样本数据最多、最权威的研究报告。

以中日美三国患病比例都非常高的肺癌举例，中国的5年生存率为19.8%。

而日本肺癌的5年生存率为32.9%，美国的肺癌5年生存率则为21.2%。

可以说，在肺癌治疗领域，日本处在了世界领先的位置。

现在，日本肺癌的5年生存率已经提高到41.4%。

03

没有治不起的癌症

当然，有病还是得治。

日本治疗癌症的技术也非常高，而且不断有新疗法出现。

2018年诺贝尔医学奖就颁给了日本京都大学的教授本庶佑，以鼓励他发现了治疗癌症的新方法。

诺贝尔医学奖得主本庶佑

日本的重粒子线治疗方法就很厉害，2年里治疗了4434例。

除了住友重机械工业、日立制作所、三菱重工业等老面孔，像半导体企业罗姆和电商平台乐天等和癌症治疗貌似没有直接关系的新生面孔，都积极投身癌症治疗的探索之中。

日本最新抗癌疗法BNCT疗法后效果显著，图一肺癌，图二黑色素瘤

除了最新的免疫疗法，日本的外科手术治疗技术也处于世界最高水平，化疗的药物批注量也是世界上最多的国家之一。

我就知道有一位患脑部胶质瘤的患者去日本看病，国内一家三甲医院里只能切除40%的手术，在日本却可以做到切除80%以上。

当然，最重要的是，在日本，几乎没有“治不起”的癌症。

这就归功于日本的医疗保险制度。

日本医保主要分社会保险、国民保险两种。

社会保险是正式雇佣的员工必须要加入的保险，和我们的医保一样，个人和公司各承担一半的保险费。

不同的是，不但公司员工本人可以参与，如果年收入不超过130万日元（约合人民币83248元），员工的家属也可以加入社会保险。

而另一种国民健康保险则是国家为没有工作或者自由工作的人而设立的。即使是留学生，原则上也必须加入。

日本也是世界上为数不多基本实现全民医保的国家之一。

日本的医疗保险制度、医院设备和医生数量

再谈用药，日本的医生和药房是分离的，也就是说拿药的地方并不在医院内部，医院只负责开处方，拿药要去专门独立的药店去购买。

因此不存在利益关系，所以日本医生对用药非常谨慎。

同样疗效的药，日本医生会给你推荐相对便宜的那种。

日本医疗的个人负担额，最高不超过30%

以治疗白血病的靶向药格列卫来说，进口格列卫的价格为一粒3000日元（人民币约191元），癌症病人需要一天服用4粒，一个月需要360000日元（人民币23019元）。

而日本的保险制度，患者一般需要负担30%的医药费，也就是每个月个人承担的费用约为6900元，即使这么算仍然是笔不小的开支。

日本国产的格列卫

但是重点来了！

格列卫的专利过期后，日本药企快速研发出了类似格列卫的国产药，药价一下跌下神坛，每片价格只有976.8日元（约合人民币62元），再考虑到个人只承担30%。

当年昂贵的奢侈药，真正成为了病人都吃得起的大众药。

当然对于儿童，日本医疗费减免得就更多。

在日本不同地区，有不同的减免政策，比如，东京都15岁以下的儿童医疗费就全免。

东京都的儿童医疗补助制度

所以，只要加入了日本医保体系，就基本不用担心会“治不起病”。

日本医疗费用占GDP比重为7.87％

04

还从娃娃抓起防癌

防范癌症，其实最基本的还是要靠国民生活习惯、行为养成。

日本文部科学省就积极推动在中小学开设“防癌教育课”。

如今，日本10768所小学校、7197所中学、3277所高中都已经开设了癌症相关的普及知识课程，不但有专业的老师进行讲解，也会邀请患癌斗士、癌症专业教授、药剂师等相关专业人士来。

日本小学生开设的癌症知识普及课程

日本癌症领域的专家兼漫画家中川惠一就推出漫画《癌症的秘密》，内容简单易懂，特别适合3年级以上的儿童阅读。

据说，目前在日本全国23500所小学、3000座公立图书馆都有这本书，供孩子们借阅。

关于癌症知识普及的漫画《癌症的秘密》

日本民间力量也没闲着。

吸烟是诱发癌症的重要因素。日本癌症协会多年来一直在主推控烟运动。

日本男性的吸烟率已从1966年的83.7%，降到了32%。

2019年日本的禁烟海报：抽的不是香烟，而是我们自己的生命

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发达的真谛到底是什么？

其实，背后所有的还是要有真金白银的投入。

在去年，诺华制药·东京研发出一款治疗白血病的特效药，名叫“Kymriah”。

治疗一次的价格在3350万日元左右(约合人民币220万多元)。

日本厚生劳动省宣布，把这款特效药纳入医保，报销比例70%。

日本厚生劳动省的数据，2018年日本医疗费总支出达到了42.6万亿日元，比2017年增加了3000亿日元支出，达到历史最高。

当年日本GDP也不过548.9万亿日元。

也就是说，日本拿出超过7%的GDP来给国民看病。

平均到每个人头上的医疗补助是33.7万日元（2.2万多元人民币）。

其中，75岁以上的老年人治疗补助多达93.9万日元（将近6.2万元人民币）。

虽然日本的巨额投入，让很多得病的国民“起死回生”，成为世界上最长寿的国家。

但也因为投入巨大，让日本发展背上了沉重的包袱。

有人会问，这值不值呢？

但其实，从根本上来说，需要思考的问题是，发展到底是为了什么？

约等于1.3万rmb。基本没问题吧，在广州住青旅，就是一个房间8人的那种，吃也不贵，十几盒饭，搞定。一个月2000多点，如果是高标准，估计就不够咯。一路乞讨，财富密码“我爱中国”，说不定还能赚。1W多RMB，穷游是问题不大，非常规旅游城市就会活的好点，北京上海广州深圳这类型的，就会很紧张了。特别如果是个吃货，可能半个月就基本上用完了。其实主要看住宿，大城市住酒店肯定贵，如果能找到短租房还差不多。一般二三线城市基本是没问题的。

1w人民币，在中国，哪怕是上海，北京，如果只考虑衣食住行不考虑玩的情况下，肯定够了。这就看你怎么用了，如果仅仅住，那肯定够，但是如果后面还有个玩字，这玩就没上限了。如家那种连锁酒店大概在二三百，如果住酒店一个月算上吃喝。。还要到处玩肯定不够。

青旅的话很多都是床位费，一晚上30-50，一个月也才1500左右……

最近数年，日韩之间的关系迅速恶化，日本甚至动用了制裁的手段。两国纷争从第三者的角度来看，有着不同的见解。日本曾经殖民过韩国，但是那已经是70年前的事情了，可是就是因为这样的“殖民”，而留下的问题，当今也没有解决。殖民时代日本发展工业而使用的劳动者以及对于女性的处理，都导致了当前难解的局面。

日本方面主张，韩国的所有要求，已经通过1965年缔结的两国协定以及2015年设立的基金得到解决。而韩国方面主张，日本的应对不充分，需要继续反省和对应。甚至拉了许多日本大企业下水。这样错综复杂的关系，似乎看似难以理解，这篇文章让你理清思路。

日本给了多少赔款？

1910年-1945年日本殖民半岛，数十万的半岛居民被征用，虽然能够在日本企业当中工作，可是工作环境与工作条件十分艰苦。1965年，根据基本条约，两国建交，日本给予了3亿美金（相当于现在的24亿美金）的无偿贷款，并且又给予了2亿美金的低利息贷款。针对当时韩国的要求，日本方面认为通过这样的形式，已经解决。

当时，对于陷入苦境的韩国企业，日本的这部分金融方面的帮助，给予了韩国发展之机，让其走向了经济大国的道路。但是在2018年后半期，韩国的最高法院下达了判决，认为日本企业并未给“原劳工”精神方面的补偿。

日本与韩国都是什么态度？

根据韩国法院的判决，日本三菱重工需要对10名原告每人支付大约800-1500万日元的赔偿，日本制铁需要对4名原告每人支付大约1000万日元的补偿。并且韩国的大邱地裁直接扣押了日本制铁的合并公司大约4000万日元的股份，日本方面对此十分反感，认为韩国出尔反尔。

韩国提出建设补偿基金的事情，但是日本认为违反国际法以及1965年的协定，因此拒绝了韩国的提议。随后，日本将韩国踢出“白名单”，对韩国半导体产业进行制裁，限制特殊物品的出口。

韩国被最信赖的贸易伙伴踢出白名单，十分不甘，于是提出了放弃“GSOMIA”（日韩秘密军事情报保护协定）的想法，但是在美国的重压之下，韩国不得不放弃此事。但是在2020年7月份，韩国方面以日本对其出口限制属于“政治意图”为由，将日本告上了WTO。日本政府认为这个属于国家安全保障问题，是WTO也认同的例外，想要推迟WTO的审理日程。

韩国被征用的女性问题：慰安妇

说到这个话题其实有些沉重，被征用的女性，也叫做“慰安妇”，在我国也是一个有些禁忌的话题。前段时间，这个事情又再次在日韩两国引起热议，韩国东部平昌的一个植物园，设置了一个“跪像”，一位男性跪在一个韩国女性面前，而这位男性酷似“安倍”。2015年，日本与韩国发布了“最终不可逆”的合意，日本安倍首相用首相的名义“道歉”，并向韩国设立的补偿基金支付10亿日元。但是许多韩国人却反对这个决议，因为这项决议并未与受害者进行协商，而且补偿金额也并未全部交到受害者手中。2017年，文在寅关闭了这个基金，让日本政府十分恼火，认为韩国再次出尔反尔。

日本有没有谢罪？

很多人常说，韩国这样做，是因为日本并未真正的谢罪，那么日本真的没有谢罪吗？

1990年，日本明仁天皇对殖民地一事，表达了痛惜之情；

1993年，日本发表“河野谈话”，明确的对“慰安妇”一事表达深刻的道歉和反省之情，之后此谈话也就成为日本政府的对待此事的立场。

不过这样的谢罪被日本一些政治家的语言和行动损害了，在日本一个岛屿，代表了日本产业革命的时代，叫做“军舰岛”，可能很多人也都听说过，但是就是这个地方，是侵害半岛劳工的证据，日本却将其申请为吉尼斯世界文化遗产，让韩国人十分恼火。

这就是韩国与日本冲突不断的根源，由于战争遗留下来的问题，是两国国民以及政界无论如何也过不去的坎。无论日韩表面看起来如何和谐，但是最终谈到这个问题，都会造成摩擦。现在的这种摩擦，已经对日韩之间的经济合作造成了重大的影响，可是这种影响远远没有结束。